Wersja publikowana w formacie PDF
- Podkomisja stała do spraw onkologii /nr 24/
- Krajowy konsultant w dziedzinie ginekologii onkologicznej Mariusz Bidziński
- Kierownik Uniwersyteckiego Centrum Leczenia Niepłodności Uniwersytet Medyczny w Poznaniu Maciej Brązert
- Poseł Alicja Chybicka /KO/
- Stowarzyszenie na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji „Nasz Bocian” Agnieszka Damska
- Koordynatorka do spraw relacji zewnętrznych w Fundacji Alivia Paulina Gadomska-Dzięcioł
- Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok /KO/
- Zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia Magdalena Kramska
- Klinika Onkologii i Radioterapii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym dr Joanna Kufel-Grabowska
- Prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej Radosław Mądry
- Prezes Polskiej Unii Onkologii Janusz Meder
- Poseł Grzegorz Napieralski /KO/
- Przewodniczący Sekcji Płodności i Niepłodności Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników Grzegorz Polak
- Rzecznik Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS Aleksandra Rudnicka
- Naczelnik wydziału w Departamencie Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia Aleksandra Saniewska-Kilim
- Poseł Katarzyna Stachowicz /KO/
– rozpatrzenie informacji na temat realizacji oraz kierunku rozwoju programu zabezpieczenia płodności dla pacjentów onkologicznych.
W posiedzeniu udział wzięli: Magdalena Kramska zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia ze współpracownikiem, Mariusz Bidziński konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej, Radosław Mądry prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej, Magdalena Kuśmierska-Bucoń specjalistka w Departamencie Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Janusz Meder prezes Polskiej Unii Onkologii, Maciej Brązert kierownik Uniwersyteckiego Centrum Leczenia Niepłodności Uniwersytet Medyczny w Poznaniu, Grzegorz Polak przewodniczący Sekcji Płodności i Niepłodności Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników, Joanna Kufel-Grabowska Klinika Onkologii i Radioterapii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, Barbara Mazurkiewicz wiceprzewodnicząca Warszawskiej Okręgowej Izby Pielęgniarek i Położnych, Anna Jasińska rzecznik Medycznej Racji Stanu, Marek Wleklik ekspert Izby Gospodarczej „Farmacja Polska”, Agnieszka Damska Stowarzyszenie na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji „Nasz Bocian”, Aleksandra Rudnicka rzecznik Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS oraz Paulina Gadomska-Dzięcioł koordynatorka do spraw relacji zewnętrznych w Fundacji Alivia.
W posiedzeniu udział wzięły pracownice Kancelarii Sejmu: Julia Rychter i Małgorzata Siedlecka-Nowak – z sekretariatu Komisji w Biurze Komisji Sejmowych.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Szanowni państwo, pozwolę sobie otworzyć posiedzenie podkomisji stałej do spraw onkologii.Witam członków podkomisji, zaproszonych gości i serdecznie przepraszam za opóźnienie, ale jak państwo pewnie zauważyli, ta sala jest cały czas okupowana przez różne komisje i zespoły, ale jesteśmy już gotowi do pracy.
Stwierdzam kworum. Porządek dzisiejszego posiedzenia przewiduje rozpatrzenie informacji na temat realizacji oraz kierunku rozwoju programu zabezpieczenia płodności dla pacjentów onkologicznych. Informacja jest przygotowana przez Ministerstwo Zdrowia.
Przystępujemy do realizacji porządku dziennego. Informuję, iż materiały zostały wysłane do państwa posłów na maile i zamieszczone w folderze SDI na iPadach, są również dostępne w formie papierowej.
Informuję, iż minister zdrowia upoważniła do reprezentowania stanowiska ministra zdrowia panią Magdalenę Kramską dyrektor Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia, którą za chwilę poproszę o przedstawienie informacji.
Temat, którym chcemy się dzisiaj zajmować, jest bardzo ważny, bardzo ważki: onkopłodność, zabezpieczenie płodności dla młodych pacjentów, którzy są w trakcie czy rozpoznania, czy już wczesnego leczenia onkologicznego, mogą dzięki temu programowi być w przyszłości zabezpieczeni w miarę wyleczenia, czy też choroby onkologicznej, która jest chorobą – możemy już tak powiedzieć – przewlekłą. W związku z tym temat jest bardzo istotny. W ramach programu leczenia niepłodności również zawarty jest ten element. W związku z tym bardzo proszę panią dyrektor o przedstawienie informacji na ten temat w imieniu ministra zdrowia.
Bardzo proszę, pani dyrektor.
Zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia Magdalena Kramska:
Szanowny panie przewodniczący, Wysoka Komisjo.Bardzo dziękujemy za zaproszenie i za możliwość przekazania państwu informacji o jednym z elementów dotyczących programu leczenia niepłodności. W tym kontekście informacja, którą przygotowaliśmy, skupia się właśnie na zabezpieczeniu płodności.
W pierwszej kolejności chciałabym wskazać, iż narzędziem, które służy do realizacji tego celu, jest program polityki zdrowotnej realizowany przez ministra zdrowia, czyli program leczenia niepłodności, obejmujący procedury medycznie wspomaganej prokreacji, w tym zapłodnienie pozaustrojowe, które jest prowadzone w Ośrodku Medycznie Wspomaganej Prokreacji. Ten program rozpoczął się w 2024 r. i zgodnie z jego założeniami będzie realizowany do 2028 r.
Zabezpieczenie płodności na przyszłość jest jednym z kluczowych elementów podejmowanych w ramach zabezpieczenia zdolności rozrodczych pacjentów, u których jest identyfikowane ryzyko utraty lub istotnego upośledzenia płodności, co zwykle wynika z konieczności podjęcia leczenia onkologicznego, ewentualnie chorób o innym podłożu, urazów czy planowanych zabiegów. Procedura, o której mówimy, obejmuje zarówno pobranie, jak i kriokonserwację komórek rozrodczych u pacjentów dojrzałych płciowo. Jednym z głównych celów tego programu, poza leczeniem niepłodności, jest umożliwienie tej grupie osób, czyli osobom przed lub w trakcie leczenia onkologicznego – które niesie ze sobą potencjał upośledzenia płodności – zabezpieczenia materiału rozrodczego, oocytów lub nasienia na przyszłość.
Jeżeli chodzi o kryteria kwalifikacji do programu, to włączeni mogą zostać pacjenci przed lub w trakcie leczenia onkologicznego, którego skutkiem może być upośledzenie płodności. W odniesieniu do wieku – mówimy o dniu pierwszej wizyty, w odniesieniu do kobiet – od okresu dojrzewania do 40. roku życia, a w przypadku mężczyzn – od okresu dojrzewania do 45. roku życia. o ile chodzi o kryteria wyłączenia, to niespełnienie tych kryteriów, o których powiedziałam, ewentualnie rezygnacja z udziału czy przeciwwskazania medyczne, w szczególności takie, które uniemożliwiają wykonanie tej procedury i uniemożliwiają albo ograniczają szansę na uzyskanie ciąży czy poród dziecka.
W kontekście samego procesu kwalifikacji i zabezpieczenia płodności pacjenci, którzy zgłaszają się do programu, przechodzą proces kwalifikacji, który ma na celu przede wszystkim potwierdzenie zasadności medycznej i wykluczenie przeciwwskazań. Proces ten przebiega analogicznie jak w przypadku leczenia niepłodności, z jednym kluczowym zastrzeżeniem, ponieważ proces leczenia onkologicznego jest specyficzną okolicznością, wiąże się to z koniecznością niezwłocznego rozpoczęcia terapii onkologicznej, stąd pacjenci wymagający zabezpieczenia płodności są przyjmowani do programu poza kolejnością.
W ramach pakietu świadczeń zabezpieczono środki na konsultacje specjalistyczne, w tym obligatoryjną konsultację z lekarzem specjalistą w dziedzinie onkologii klinicznej lub hematologii. Ponieważ w procesie dzieje się to bardzo gwałtownie i tak jak mówiłam, pacjenci do programu leczenia niepłodności przyjmowani są poza kolejnością, ale wiadomo, iż wiąże się to z różnego rodzaju obciążeniami, dodatkowo ci pacjenci mogą korzystać z konsultacji psychologicznych.
W ramach programu finansowane jest przechowywanie zamrożonych komórek rozrodczych przez cały czas czy przez cały okres trwania tego programu, aż do momentu ich wykorzystania lub zniszczenia. Przy czym zakłada się, iż koszt przechowywania po zakończeniu programu będzie ponoszony przez pacjenta, o ile wcześniej nie nastąpiło wykorzystanie lub o ile program nie znajdzie swojej kontynuacji.
To, co jest najważniejsze z punktu widzenia funkcjonowania tego rozwiązania w systemie, to są odpowiednie działania informacyjne po stronie ministra zdrowia, do czego też dążyliśmy, aby jak najszerzej rozpropagować informacje o tej metodzie terapeutycznej dla pacjentów, którzy będą tego wymagać. Takie działania, które miały upowszechnić informacje o programie, szczególnie w środowisku onkologicznym, były kierowane zarówno w połowie 2025 r., jak i w styczniu tego roku. Był to komunikat wystosowany do konsultantów krajowych w dziedzinie onkologii, do Polskiego Towarzystwa Onkologicznego i Narodowego Funduszu Zdrowia, tak aby pacjentów przed lub w trakcie leczenia onkologicznego o potencjale upośledzającym płodność kierować do korzystania z możliwości zabezpieczenia płodności w ramach programu polityki zdrowotnej. Wraz z tym komunikatem przekazaliśmy również wzór zaświadczenia lekarskiego, które kieruje pacjenta do procedury zachowania płodności, numery kontaktowe do realizatorów programu, po to, żeby jak najlepiej usprawnić ścieżkę kierowania pacjenta i zapewnić jak najszerszy dostęp w tym zakresie.
I ostatnie informacje, które chcieliśmy państwu przekazać, to są dane dotyczące realizacji programu. Te dane potwierdzają zainteresowanie i zasadność funkcjonowania tego narzędzia. W 2024 r. do zabezpieczenia płodności w ramach programu zgłosiło się 590 osób, a 518 osobom zamrożono gamety, w 2025 r. – ponad 1000 osób, a 895 osobom zamrożono materiał i w 2026 r. – dane podawaliśmy według stanu na 28 lutego – 321 osób, które się zgłosiły i 297 osób, u których zabezpieczony został materiał na przyszłość.
W naszej ocenie wydaje się, iż ten program odpowiada na podstawowe potrzeby, które identyfikujemy w obszarze zabezpieczania możliwości rozrodu na przyszłość. Natomiast tak jak państwo wiecie, my też jesteśmy tego świadomi, iż to są narzędzia, które na pewno podlegają weryfikacji, ewaluacji i pewnym rozważaniom na przyszłość. Stąd jesteśmy też otwarci na wszelkie sugestie z państwa strony, na dalszą dyskusję dotyczącą tego, czy ten kształt, którym w tej chwili się posługujemy w tym narzędziu, jest wystarczający, czy należy ewentualnie rozważyć jeszcze jakieś modyfikacje. Oczywiście w zależności od dostępności środków, to raz, możliwości prawnych, to dwa. I tutaj pełna otwartość z naszej strony na wysłuchanie państwa stanowiska w tym zakresie.
Dziękuję bardzo.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo, pani dyrektor.Właśnie temu ma służyć nasze dzisiejsze spotkanie i cieszę się, iż jesteście państwo otwarci na dyskusję i dlatego też eksperci, i strona społeczna na pewno będą chcieli zgłosić swoje uwagi do programu. Program z roku na rok rzeczywiście wskazuje, iż te potrzeby są coraz większe i chyba też budujące, iż liczba zgłaszających się pacjentów jest coraz większa.
Dziękuję za informację i otwieram dyskusję. W pierwszej części bardzo prosiłbym parlamentarzystów o zadawanie pytań, o ile chcą.
Pani profesor Chybicka – pani posłanko, bardzo proszę.
Poseł Alicja Chybicka (KO):
Dziękuję, panie przewodniczący.Gratuluję tego programu. Był on oczekiwany przez nas, onkohematologów dziecięcych – nie będę mówiła również o dorosłych – na pewno od dawna. I były takie przypadki, kiedy taki program nie istniał, a próby były podejmowane komercyjnie z refundacją przez fundacje, które mamy.
Pytanie moje jest następujące, bo wśród osób, które państwo informują i z którymi współpracują, nie ma żadnego onkohematologa dziecięcego. Dlaczego? Przecież mamy specjalistę krajowego do spraw onkologii i hematologii dziecięcej. I szanowni państwo, stosunkowo dużo jest dzieci od momentu, kiedy one dojrzewają. I tu moje pytanie, czy w warunkach jest określone, jakie są zasady rozpoznania tego dojrzewania? Bo oczywiście każdy pediatra się tego uczy, ale w programie powinno być konkretnie. To dotyczy wyłącznie onkohematologii dziecięcej, bo na onkologię dorosłych w tej chwili raczej nie trafiają dzieci. Taka jest strategia w Polsce, ażeby każdy pediatra, każdy POZ, wszyscy to wiedzą, iż mają skierować dziecko na najbliższy oddział onkohematologii dziecięcej, a jest ich 20 w Polsce, więc to stosunkowo dużo i są w każdym regionie. I czy ta informacja w związku z tym, iż nie ma specjalisty wśród tych wymienionych przez panią, czyli nie ma żadnego onkohematologa dziecięcego, czy ta informacja na pewno trafiła do placówek onkologii i hematologii dziecięcej?
I kolejna rzecz, moim zdaniem bardzo ważna: jak do tego ma się terapia? Ja ponad 50 lat pracowałam w onkohematologii dziecięcej i wiem, iż moje dzieci mają dzieci, bo przychodzą do mnie z nimi i już choćby przychodzą co poniektórzy z wnukami. I cóż się okazało? Część dzieci była choćby po chemioterapii, przy czym nie były to wyłącznie małe dzieci, były również dziewczynki miesiączkujące, a chłopcy wyglądali na rozwiniętych. Dlatego jest potrzebna porządna stratyfikacja od strony dojrzałości płciowej – taka jest moja hipoteza. Jakie są te konkretne zasady? One powinny być podane na piśmie.
A druga hipoteza jest taka, iż leczenie, które zastosowaliśmy, było na tyle łagodne dla młodego wieku, iż układ rozrodczy się utrzymał, odtworzył, przeżył i mają naprawdę zdrowe, piękne dzieci. Mam pełno przyszywanych wnucząt, możecie mi wierzyć, już całkiem takich dużych. Zresztą choćby są takie zdjęcia.
Ale teraz, jak jest taki fajny program – naprawdę gratuluję – i tyle osób może z niego skorzystać, to powinno być dla dzieci, czyli obejmujemy osoby do 18. roku życia. Zasady, jak kwalifikować i które programy lecznicze, bo w tej chwili wiedza mknie do przodu błyskawicznie, jeżeli jakieś schorzenie jest leczone przeciwciałem monoklonalnym, to jest inaczej niż jak ostra chemioterapia. Na pewno są też europejskie zasady, głowę daję, iż są w naszych protokołach dziecięcych. Ja do końca nie wiem, bo po prostu już z tego trochę wypadłam.
Bardzo bym prosiła, żeby umieścić onkohematologię dziecięcą, to nie będzie tyle osób jak dorosłych, ponieważ rocznie nowotwór diagnozuje się u 1200 dzieci. To jest od zawsze i to jest straszne, dlatego iż jak rodził się 1 mln dzieci w latach 70., 80., to tak samo było w 1200, a w tej chwili, jak może nam się urodzić 260 tys., a może i nie, może i mniej – kolega mówi – to też jest 1200 dzieci. Więc to niestety się utrzymało, ale na tle osób dorosłych, to są mikro liczby, ale nie można ich pominąć, tych dzieci nie będzie dużo, bo niestety chorują od urodzenia, od łona matki, poprzez tuż po porodzie, a także małe dzieci do roku, dwóch lat. I to ich nie dotyczy. Nie dotyczy to wszystkich przed okresem dojrzewania, a tych jest dużo.
Dziękuję bardzo.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo, pani profesor.Czy na to pytanie pani dyrektor mogłaby od razu odpowiedzieć? To bardzo proszę.
Zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa MZ Magdalena Kramska:
Pani profesor, nie jesteśmy w stanie ustalić, czy faktycznie taka informacja trafiła do onkohematologów dziecięcych. o ile nie, to oczywiście się poprawimy. I myślę, iż ponownie taki komunikat zostanie skierowany już z uwzględnieniem wszystkich adresatów.W kontekście tych wytycznych, o których pani profesor mówi, to jest też rzecz, którą rozważymy bardzo chętnie. Natomiast z naszej perspektywy czasami takie bardzo precyzyjne, sztywne kryteria określone na poziomie wiążących dokumentów są potem dość problematyczne w kontekście ich stosowania przez klinicystów. I do rozważenia jest i do dalszej dyskusji, czy w tym konkretnym przypadku bardzo precyzyjne określanie w dokumencie programu polityki zdrowotnej, o jakich parametrach w kontekście dojrzewania mówimy, będzie odpowiednie tak, żebyśmy nie mieli później sytuacji, w których jakieś przypadki nie będą się do tego kwalifikowały.
Z naszego punktu widzenia może taka ostrożność wskazywała, iż zostawienie tego w takim trochę szerszym ujęciu pozwala mieć więcej luzu decyzyjnego po stronie lekarzy, którzy decydują o skorzystaniu z takiego zabezpieczenia płodności, bo wymogiem jest możliwość pobrania materiału i jego zabezpieczenia. I z naszego punktu widzenia to jest jedyne kryterium. Natomiast pozostałe wydawało nam się, iż powinny były pozostać do decyzji lekarza prowadzącego. Ale o ile będzie państwa rekomendacja, iż powinniśmy jednak doprecyzować kryteria włączenia, to razem z zespołem jesteśmy otwarci na taką dyskusję.
Poseł Alicja Chybicka (KO):
Chcę dopytać: dlaczego mówię o zasadach? Dlatego, iż teraz proszę sobie wyobrazić, pobieramy komórki, bo przecież trzeba coś schować. Problem polega na tym, iż musimy zamrozić komórki rozrodcze, a dziecko ich nie ma. I narażamy je na zabieg pobrania.Jeśli to nie będzie postanowione według określonych kryteriów, w moim odczuciu mogą się zdarzyć błędy. Może się mylę.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Widzę, iż akurat ten wątek jest konsultowany przez państwa. o ile ktoś chciałby, to bardzo proszę od razu, żebyśmy mogli pociągnąć ten temat.
Bardzo proszę, tylko proszę się przedstawić do mikrofonu, do protokołu.
Klinika Onkologii i Radioterapii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym dr Joanna Kufel-Grabowska:
Dziękuję bardzo.Joanna Kufel, jestem onkologiem klinicznym, co prawda onkologiem klinicznym, który leczy osoby dorosłe, ale mam przyjemność pracować z panią profesor Ninelą Irgą-Jaworską, która jest onkohematologiem dziecięcym i jest też krajowym koordynatorem zabezpieczenia płodności u pacjentów nieletnich.
Pod egidą PTO powstały zalecenia, które mówią o zabezpieczeniu płodności nie tylko u osób dorosłych, ale także u dzieci. Koleżanki niedawno stworzyły także zalecenia dotyczące zabezpieczenia płodności u pacjentów pediatrycznych. Ja miałam przyjemność brać udział w tworzeniu kryteriów włączenia pacjentów do zabezpieczenia płodności. I rzeczywiście tak dość liberalne stwierdzenie dotyczące zabezpieczenia płodności daje zdecydowanie szerszą możliwość kwalifikacji. Włączeni pacjenci są dojrzali, którzy mogą mieć pobrany materiał, czyli w przypadku dziewcząt są to komórki jajowe, w przypadku chłopców jest to nasienie. Natomiast dzieci, które są niedojrzałe płciowo, nie mają jeszcze możliwości skorzystania z zabezpieczenia płodności, bo nie mamy możliwości ani dla pacjentów dorosłych, ani dla tych małych pediatrycznych pobrania fragmentu jajnika, nad czym pracuje Ministerstwo Zdrowia i jesteśmy w ciągłym kontakcie w tej kwestii.
Odpowiadając na wszystkie pytania pani profesor, myślę, iż jesteśmy dość dobrze przygotowani, żeby zabezpieczyć płodność u dzieci. I to się odbywa, ponieważ krajowy koordynator, czyli profesor Irga-Jaworska, jest tym żywo zainteresowana i koordynuje to w 20 ośrodkach, które leczą dzieciaki.
Jest kolejny temat dotyczący dzieci, który chciałabym dzisiaj poruszyć i poprosić Ministerstwo Zdrowia o rozpatrzenie, rozszerzenie tej grupy docelowej. To są pacjenci, którzy byli leczeni w okresie pediatrycznym, zostali wyleczeni i mają możliwość zabezpieczenia płodności po leczeniu, chociaż wiemy, iż u nich wcześniej wygaśnie ta płodność. To są dzieciaki, u których ze względu na konieczność szybkiego włączenia onkologicznego w ogóle nie podjęto próby zabezpieczenia płodności, bo bardzo często są to sytuacje, gdzie jest stan zagrożenia życia, ale po zakończeniu leczenia nie wygasła całkiem funkcja jajników, czyli ta chemioterapia nie była aż tak bardzo intensywna, żeby je całkiem ubezpłodnić. Ale wiemy, iż płodność stracą wcześniej, na przykład w 25., 30. czy 35. roku życia i nie zostaną rodzicami.
Nasze koleżanki z Gdańska podejmują inicjatywę, na razie lokalną, która umożliwiłaby zabezpieczenie płodności na przyszłość tym dzieciom, które zostały wyleczone, ale z uwagi na leczenie ich płodność na pewno wygaśnie wcześniej. Oczywiście to nie jest duża grupa chorych, bo to może być kilkanaścioro takich dzieci rocznie, u których moglibyśmy rozszerzyć program i włączyć je do zabezpieczenia płodności. To są osoby młodociane, u których możliwe jest zamrożenie komórek jajowych, zamrożenie nasienia u chłopców i które mogłyby z tego skorzystać w przyszłości. To jest nasz apel.
Mówię w imieniu koleżanek z Polskiego Towarzystwa Onkohematologii Dziecięcej, bo ta inicjatywa powstała niedawno i też w ramach PTO i Polskiego Towarzystwa Onkohematologii Dziecięcej napisaliśmy pismo w tej sprawie do pani minister. Na pewno jest to coś, na co chciałabym zwrócić uwagę.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Pan poseł Grzegorz Napieralski.
Poseł Grzegorz Napieralski (KO):
Dziękuję bardzo, panie przewodniczący.Chciałbym zapytać o czwarty punkt w dokumencie, który otrzymaliśmy – chodzi mi o konsultacje psychologiczne. Czy mógłbym się dowiedzieć więcej na ten temat, bo kwestia jest o tyle ważna, iż zderzają się, moim zdaniem, dwie sfery bardzo trudne dla wszystkich człowieka. I kwestia rodzicielstwa, i kwestia choroby chyba najbardziej brutalnej dla ludzi, bo każde słowo, które mówi: „Jesteś chory na raka”, to nas absolutnie usztywnia i prowadzi do bardzo poważnego lęku.
A do tego jeszcze kwestia taka, o której rozmawiamy i chciałbym właśnie o to zapytać. Czy mamy takich specjalistów? Jak funkcjonują ci specjaliści? Jak wygląda ta opieka? Ona tu jest absolutnie konieczna moim zdaniem. Cieszę się, iż w ogóle coś takiego się znalazło w tym programie, ale chciałbym jeszcze kilka zdań dopytać, jak to wygląda, czy pacjent/pacjentka może liczyć na pomoc w tak trudnej sytuacji?
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Czy pani dyrektor jest w stanie odpowiedzieć na te pytania? o ile tak, to proszę bardzo.
Zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa MZ Magdalena Kramska:
Częściowo postaram się odpowiedzieć, ale też poproszę panią naczelnik Aleksandrę Saniewską-Kilim, która od lat zajmuje się tym tematem w Ministerstwie Zdrowia.Potwierdzam, iż dostaliśmy wniosek o rozszerzenie kryteriów włączenia do programu grupy pacjentów, o której była mowa. Jesteśmy już po wstępnej analizie tego tematu. Jesteśmy też już po wstępnych rozmowach z panią minister Kęcką, która nadzoruje realizację tego programu i będziemy się starali tak podejść do tego tematu, żeby znaleźć rozwiązanie, które pozwoli w jak najszerszym zakresie odpowiedzieć na te potrzeby, które identyfikujemy w odniesieniu do pacjentów. To oczywiście wiąże się z rzeczami trudniejszymi w kontekście konieczności przede wszystkim potwierdzenia, iż będzie program w stanie sfinansować realizację tych świadczeń. Wiem, iż tutaj skala jest niewielka, natomiast my musimy przed wprowadzeniem tego rozwiązania po prostu mieć pewność, iż później będziemy w stanie utrzymać to rozwiązanie systemowo. o ile tylko uzyskamy takie potwierdzenie, to będziemy dążyli do tego, żeby w jak najszerszym zakresie ten program odpowiadał na potrzeby pacjentów.
W kontekście pytania o konsultacje psychologiczne, to trochę wyprzedzająco przyznam się od razu do tego, iż to rozwiązanie nie jest idealne. To jest krok w dobrym kierunku. Wiemy, iż w ogóle aspekt wsparcia psychologicznego dla pacjentów w bardzo różnych wymiarach związanych z procesem terapeutycznym jest rzeczą niezwykle istotną i wiemy, iż ta odpowiedź systemowa pewnie nie pozostało idealna i nie jest w takim miejscu, w jakim byśmy też chcieli, żeby ona była docelowo. Ta konsultacja przede wszystkim dotyczy nie samego procesu leczenia onkologicznego, tylko oceny przygotowania czy odpowiedzi na kwestie dotyczące samego zabezpieczenia płodności. I nie dotyczy też poszerzonego procesu prowadzenia terapii, tylko konsultacji. Natomiast pewne wymogi po stronie realizatorów tego programu leczenia niepłodności są w programie przewidziane.
I tutaj chciałabym prosić panią naczelnik o uzupełnienie informacji.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Bardzo proszę.Naczelnik wydziału w Departamencie Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia Aleksandra Saniewska-Kilim:
Tak naprawdę kilka jest już do uzupełnienia, bo to była chyba pełna informacja.W trakcie konkursu na wybór realizatorów programu, czyli ośrodków leczenia niepłodności, które są realizatorami programu, był wymóg, żeby oni mieli u siebie psychologa, który będzie mógł konsultować pary i który będzie mógł konsultować pacjentów. Taki psycholog musi być dostępny w danej klinice regularnie. I rzeczywiście, o ile pacjent onkologiczny ma potrzebę doraźnej pomocy psychologicznej, to ona powinna być dostępna. Ona w ramach tego programu jest rzeczywiście bardziej w kontekście rodzicielstwa i procedury, a nie prowadzenia całkowitej terapii.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo, pani naczelnik.Pani dyrektor chciała...
Zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa MZ Magdalena Kramska:
Uzupełnić jeszcze jedną rzecz, o ile mogę. To, co jest bardzo ważne w kontekście pewnej spójności tego systemu, to jest to, iż program polityki zdrowotnej powinien odpowiadać na rozwiązanie pewnego konkretnego problemu zdrowotnego, natomiast nie powinien tworzyć systemu obok systemu.Jak państwo wiecie, w ramach świadczeń gwarantowanych są takie z zakresu psychiatrii, leczenia uzależnień i są przewidziane świadczenia, do których dostęp ma każdy pacjent, bez względu na to, czy jest pacjentem w trakcie leczenia onkologicznego, czy w trakcie innych problemów, które wymagają wsparcia. Nie chcielibyśmy doprowadzić do takiej sytuacji, iż będą się tworzyły podsystemy w ramach systemu i teraz w zależności od tego, z jakimi okolicznościami towarzyszącymi pacjent pojawia się w systemie, to w związku z tym ma możliwość dostępu do doświadczeń, w tym przypadku psychologa w jednym reżimie bądź w innym.
Macie państwo wiedzę i świadomość tego, iż dyskusje na temat centrów zdrowia psychicznego to jest temat, który toczy się dosyć intensywnie po stronie ministerstwa. Chcielibyśmy i bardzo nam zależy, żeby to było takie rozwiązanie systemowe, które wszystkim pacjentom będzie zapewniało odpowiedni dostęp do świadczeń. A w tym przypadku, tak jak powiedziała pani naczelnik, to wiąże się konkretnie z procedurą związaną z rodzicielstwem.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Bardzo proszę, panie pośle.Poseł Grzegorz Napieralski (KO):
Ja jestem daleki, żeby cokolwiek budować z boku. Absolutnie.Natomiast chciałbym dodatkowo dopytać, bo mogą być takie osoby, które nie chcą z takiej pomocy skorzystać, a są. Są też takie osoby, które chciałyby z takiej pomocy skorzystać i zależało mi na tym, żeby się dowiedzieć, jak to wygląda i czy jest ten dostęp do psychologa, psycholożki. Sam wiem, bo wiele osób, na pewno każdy z nas nie z jedną osobą się spotkał, którą dotknęła – nie chodzi mi teraz o płodność – choroba onkologiczna i wiemy dokładnie, co wywołuje w każdym człowieku taka informacja o chorobie onkologicznej, jakie reakcje. Tu dochodzą jeszcze dodatkowe aspekty rodzicielstwa, więc tym bardziej.
Chodziło mi o to, czy jest taka szansa, iż o ile ktoś chciałby czy potrzebuje takiego wsparcia, to czy otrzyma wsparcie psychologiczne.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Pani posłanka Katarzyna Stachowicz, bardzo proszę.
Poseł Katarzyna Stachowicz (KO):
Dziękuję, panie przewodniczący.Dane, które zostały przekazane przez Ministerstwo Zdrowia z realizacji tego programu, pokazują jednoznacznie, iż przywrócenie finansowania in vitro i pierwszy raz w historii zabezpieczenie onkopłodności, ma ogromne znaczenie. W związku z tym też mam pytanie: jakie są w tej chwili największe bariery, o ile chodzi o korzystanie z tych świadczeń? I drugie pytanie: czy odnotowano wzrost liczby pacjentów informowanych o możliwości zabezpieczenia płodności przed leczeniem onkologicznym?
Dziękuję.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Czy pani dyrektor w tym momencie, czy ktoś z państwa ekspertów?
Otwieram dyskusję. Bardzo proszę się zgłaszać. Ze strony społecznej, eksperci, o ile państwo chcecie zabrać głos. Bardzo proszę.
Rzecznik Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS Aleksandra Rudnicka:
Ja jestem rzecznikiem osób objętych opieką paliatywną, ale współpracuję ze Stowarzyszeniem Onkologicznym SANITAS. To 15 dziewczyn z Sanoka, dla których ten temat jest bardzo bliski, bo ich przewodniczącą jest osoba, która kiedyś zachorowała na raka jajnika. Niestety, nie mogła mieć swojego dziecka, ma dziecko adoptowane. Wtedy nie było takiego programu, nie było choćby takich możliwości medycznych. I to jest bardzo bliski nam temat jako kobietom i jako tym kobietom, które chcą być matkami.Natomiast ja chciałam spojrzeć troszeczkę z punktu widzenia pacjentów onkologicznych. Mamy teraz program i świetnie, iż jest ten program, ale wiemy, iż te programy są rodzajem tabu i być może, iż on jest przewidziany do 2028 r. Wiemy, już mieliśmy doświadczenie, iż pewne programy znikają, jak się zmienia sytuacja polityczna.
Czy to, o czym mówimy, nie powinno być wpisane w ścieżkę pacjenta onkologicznego, zwłaszcza jeżeli chodzi o edukację? Na przykład teraz wprowadzamy coś takiego, co się nazywa prehabilitacją i nie jest to jeszcze świadczenie, za które się płaci. Pacjent jest przygotowywany do leczenia. On otrzymuje wiadomości o tym, jak będzie leczony. Więc na tym etapie, powinien też otrzymać taką informację, iż być może dostanie chemioterapię, w związku z czym powinien wiedzieć o tym i o tym.
Następny etap na tej ścieżce to jest konsylium wielodyscyplinarne, tam się podaje konkretny plan leczenia pacjenta, ustala się, jak będzie leczony, gdzie powinien dostać informację, iż będzie mógł skorzystać z takiej opcji. I myślę, iż w przyszłości powinno być to wpisane w ścieżkę pacjenta onkologicznego, iż w ramach wsparcia w leczeniu onkologicznym jest przewidziane takie świadczenie. Ja się obawiam, już troszeczkę się tym zajmuję, iż może być tak – mamy wspaniały program, a w 2028 nie mamy programu. To byłoby duże rozczarowanie. Myśląc strategicznie, to powinna być część ścieżki pacjenta onkologicznego.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Pani dyrektor informowała, iż resort jest otwarty na wszystkie uwagi, więc myślę, iż również te uwagi dotrą i gdzieś znajdą może swoje zapisy. Chyba iż pani dyrektor coś w tym momencie... Bardzo proszę.
Zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa MZ Magdalena Kramska:
Pragmatycznie, sytuacja nigdy nie jest do końca w 100% przewidywalna. To wiemy. Czy to będzie świadczenie gwarantowane, czy to będzie program polityki zdrowotnej, wiele zależy od woli osób, które podejmują decyzje. Natomiast kwestia realizacji tego programu tak naprawdę nie wydaje się zagrożona, dopóki w mocy pozostaje ustawa o leczeniu niepłodności, bo ten program jest zaszyty w ustawie o świadczeniach.Z naszej strony nie ma ani planów, ani rozważań dotyczących tego, iż takie świadczenia mogłyby zostać wyeliminowane z systemu, szczególnie w kontekście zabezpieczenia właśnie płodności w odniesieniu do leczenia onkologicznego. Natomiast to są rzeczy, które dzieją się na styku i my występujemy w zakresie tej części, która dotyczy ośrodków medycznie wspomaganej prokreacji czy banków komórek rozrodczych. Wrócimy z tymi uwagami wewnętrznie do Departamentu Opieki Koordynowanej, który prowadzi pracę w zakresie Krajowej Sieci Onkologicznej i są opracowywane takie ścieżki pacjentów w poszczególnych chorobach nowotworowych. Myślę, iż to słuszny kierunek, aby takie rozwiązania były jak najgłębiej zaszyte w systemie, w taki sposób, żeby były one rzeczą oczywistą i niezależną od tego, kto aktualnie kieruje pracami Ministerstwa Zdrowia.
Natomiast odpowiadając na wcześniejsze pytanie – nie prowadziliśmy takich danych, czy nie zbieramy takich danych i nie monitorujemy odsetka, o który zwiększyła się świadomość tego, iż taka opcja terapeutyczna jest dostępna. Jak państwo wiecie, program funkcjonuje od 2024 r., więc tak naprawdę jesteśmy w stanie obserwować przyrost od tego czasu. Widzimy, iż jest przyrost, to nas cieszy, ale nie jesteśmy w stanie ocenić, o ile faktycznie ta wiedza wzrasta, bo nie mamy niestety badań czy wartości bazowej, do której moglibyśmy się odnosić. Pewnie w kolejnych edycjach będzie nam już łatwiej, bo będziemy mogli jako wartość bazową ustawić te dane, którymi dysponowaliśmy za rok 2024.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Bardzo proszę.
Koordynatorka do spraw relacji zewnętrznych w Fundacji Alivia Paulina Gadomska-Dzięcioł:
Dziękuję bardzo.Paulina Gadomska-Dzięcioł, Fundacja Onkologiczna Alivia.
Ja trochę przed panią, ale dlatego, iż właśnie chciałam się bezpośrednio odnieść do tego tematu, dlatego iż Fundacja Alivia przeprowadziła badanie Zachowanie płodności u polskich pacjentów onkologicznych w 2025 r. To badanie zrealizowaliśmy pod koniec 2025 r. i badaliśmy właśnie świadomość pacjentów na temat możliwości zabezpieczenia płodności. Z badania wynikało, iż siedmiu na dziesięciu pacjentów przed rozpoczęciem leczenia onkologicznego nie miało wiedzy o możliwości zabezpieczenia materiału rozrodczego, czyli sama dostępność świadczenia nie wystarcza, jeżeli pacjent nie otrzymuje informacji we właściwym czasie.
Z naszego badania wynika, iż pacjenci, którzy mają wiedzę, najczęściej otrzymali ją od lekarza prowadzącego. Jedna trzecia z tych osób otrzymała konkretne informacje o tym, jakie kroki należy podjąć, aby realnie skorzystać z zabezpieczenia płodności. Tylko jedna trzecia.
Jednocześnie pytaliśmy pacjentów, czy oni są zainteresowani zabezpieczeniem płodności. Ponad 80% pacjentów potwierdziło, iż są zainteresowani taką możliwością. W związku z tym ponownie podkreślamy wagę tej informacji, by była przekazywana pacjentom w bardziej skuteczny sposób poprzez obowiązkową, ustandaryzowaną informację dla wszystkich pacjenta w wieku rozrodczym, z potwierdzeniem jej przekazania w dokumentacji medycznej. Ta informacja powinna być w prosty, jednolity sposób sformułowana, żeby pacjent, który dostaje wiadomość o diagnozie, która – jak panowie podkreślają – jest już szokująca, również zarejestrował taką możliwość.
Po trzecie, postulujemy wyznaczenie w ośrodkach onkologicznych osoby odpowiedzialnej za koordynację procesu zabezpieczenia płodności. Bardzo przydatne byłyby systemowe szkolenia dla personelu medycznego, obejmujące także praktyczne schematy rozmów z pacjentami i wreszcie monitorowanie wdrażania programu poprzez mierniki jakości. Tu pytanie padło o liczby. Nie mamy wiedzy na temat liczb dotyczących wzrostu świadomości. Warto byłoby to monitorować.
Dziękuję bardzo.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Od 1 czerwca 2024 ten program jest dopiero realizowany od nowa i myślę, iż to, co powiedziała pani, taki załącznik do dokumentacji medycznej o informacji, rzeczywiście mógłby być elementem całej dokumentacji.
Bardzo proszę.
Prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej Radosław Mądry:
Radek Mądry, Polskie Towarzystwo Ginekologii Onkologicznej.Wydaje się, iż w e-konsylium byłoby zasadne, żeby pacjentki w określonym wieku miały zakładkę, która będzie się pojawiać automatycznie i to będzie skłaniało do tego, żeby pacjentki czy pacjenci – bo ja jestem ginekologiem, więc u mnie to takie zboczenie zawodowe – mieli opcję, która się pojawi. To równocześnie spowoduje, iż za jakiś czas będziemy mogli odpowiedzieć na pytanie o statystykę, ilu pacjentów w tych grupach wiekowych zadano to pytanie, jaka była responsywność i co wskazywała ocena.
Zapewne to jest trochę też tak, iż poziom edukacji, który musi się zwiększać w różnym zakresie u personelu średniego i wyższego, musi być nastawiony na to, iż zanim się zacznie racjonalne leczenie onkologiczne, to chwilę potrwa przygotowanie. I pacjenci, z którymi krótko po diagnozie rozmawia się na temat zachowania płodności, na początku często mają w głowie tylko chęć przeżycia. Więc trzeba prawdopodobnie pytanie dotyczące myślenia o zachowaniu płodności skonstruować i zadać co najmniej dwa razy. W tym momencie, kiedy zaczynamy już planować dokładnie leczenie, bo to jest często moment, w którym te osoby mają trochę czasu w spotkanie się z doktorem Google, przemyśleniem, skontaktowaniem się z grupami pacjenckimi.
Przedstawiciel fundacji mówił o tym, iż byłoby fajnie, jakby był jakiś koordynator na terenie danych jednostek. Ja myślę, iż szkolenie wszystkich jest konieczne. Jeden koordynator? Nie wiem, czy to jest dokładnie takie rozwiązanie. Na pewno ze strony grup pacjenckich byłoby fantastycznie, gdyby osoby, które w trakcie leczenia onkologicznego przeszły procedury zachowania płodności, mogły być takimi ambasadorami, bo nikt tak dobrze nie przekazuje informacji o tym, jak wygląda ta procedura, z czym ona się wiąże, jak bardzo jest ona niebezpieczna, jakie generuje lęki, jak osoby, które to przeszły.
Z jednej strony więc prośba do systemu, a z drugiej strony prośba do państwa organizacji pacjenckich, żeby osoby, które takie procesy przeszły, były potem ambasadorami tego typu leczenia, bo to działa najbardziej skutecznie.
Dziękuję bardzo.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję.Bardzo proszę, pani.
Stowarzyszenie na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji „Nasz Bocian” Agnieszka Damska:
Dzień dobry, Agnieszka Damska, Stowarzyszenie na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji „Nasz Bocian”.Chciałam poruszyć dwie kwestie. Po pierwsze, docierają do nas sygnały, iż pod koniec ubiegłego roku część realizatorów miała problem z wypłatą świadczeń za procedury zabezpieczenia płodności. Brakowało środków na kontynuowanie tych procedur do końca roku. Chcielibyśmy zapytać, czy ministerstwo potwierdza takie przypadki i czy rozważane jest lepsze zabezpieczenie finansowe tych procedur na przyszłość, tak żeby pacjenci onkologiczni nie tracili dostępu do refundacji w trakcie roku.
I po drugie, w programie nie przewidziano możliwości zabezpieczenia tkanki jajnikowej. To jedyna opcja dla dziewczynek przed pierwszą miesiączką. Pewnie też dla części pacjentek, które nie mogą czekać na stymulację. W związku z trwającym dostosowywaniem ustawy o leczeniu niepłodności do dyrektywy SoHO postulujemy włączenie tej procedury do programu.
Dziękuję bardzo.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Myślę, iż pani dyrektor odpowie na to pytanie.
Zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa MZ Magdalena Kramska:
Chyba najłatwiej będzie zacząć od kwestii dotyczących finansów.Program szczęśliwie ma bardzo stabilne finansowanie. Budżet programu już w wyjściowym założeniu był istotny, został zwiększony w zeszłym roku. W tym roku budżet jest utrzymany w tej zwiększonej wysokości i jest to 600 mln zł. Proces planowania i przyznawania realizatorom środków przebiega w taki sposób, iż nie jest możliwe, o ile nie zostanie popełniony jakiś błąd przez realizatora, aby pacjent stracił możliwość realizacji świadczenia, które już zostało rozpoczęte. To znaczy, w momencie, kiedy wchodzi się do tego leczenia, jest zabezpieczone finansowanie całego cyklu. W tym kontekście od strony mechanizmów finansowych, które stoją za programem, nie ma takiej ewentualności. Powinno też pomagać zobowiązanie do tego, aby pacjentów w kontekście zabezpieczenia płodności przyjmować poza kolejnością. Więc tutaj nie identyfikujemy systemowo takich problemów. o ile one się zdarzały, to najprawdopodobniej mogły wynikać właśnie z planowania środków przez poszczególnych realizatorów.
W kontekście tego drugiego zagadnienia, czyli tkanki jajnikowej, to tu odpowiedź jest troszeczkę bardziej skomplikowana, gdyż na dzisiaj włączenie tego do zakresu programu od strony prawnej nie jest możliwe, ponieważ nie ma podstawy prawnej, która pozwalałaby wykonywać takie czynności. Tak jak państwo wiecie, akurat ten obszar dotyczy styku ustawy o leczeniu niepłodności i ustawy o pobieraniu, przechowywaniu, przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów. Ustawa o leczeniu niepłodności wprost wskazuje, iż w tym zakresie jej regulacje nie stanowią adekwatnej podstawy prawnej. Ustawa transplantacyjna również wyłącza stosowanie jej przepisów do tkanki jajnikowej czy też do narządów rozrodczych.
Słusznie pani zauważa, iż rozporządzenie parlamentu i rady dotyczące substancji pochodzenia ludzkiego będzie wymuszało pewne zmiany. My już jesteśmy na etapie zaawansowanych prac, o ile chodzi o przygotowanie się do obowiązywania czy do stosowania tych przepisów rozporządzenia. I w tym kontekście, dopiero kiedy będziemy mieć odpowiednie podstawy prawne, możemy myśleć o tym, żeby takie świadczenie było finansowane. w tej chwili bez podstawy prawnej, bez adekwatnego reżimu prawnego takie rozwiązanie po prostu nie jest możliwe. Ale wiemy, iż jest to kierunek, który na pewno trzeba będzie rozważyć również w tym kontekście.
To, co się pojawia, może troszeczkę wybiega i wykracza poza zakres tego dzisiejszego spotkania, ale poniekąd również w tym zakresie się mieści. To będą również kwestie przeszczepienia macicy, które będą miały służyć temu, żeby biorczyni mogła urodzić własne potomstwo. Prace po naszej stronie muszą się skończyć w taki sposób, aby w sierpniu 2027 r. rozporządzenie parlamentu i rady mogło być stosowane bez przeszkód. Więc to jest też kwestia najbliższego czasu, kiedy te rozwiązania się ukształtują i wtedy będziemy mogli myśleć o zabezpieczeniu ewentualnym finansowania w tym zakresie.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Bardzo proszę, pani.
Klinika Onkologii i Radioterapii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym Joanna Kufel-Grabowska:
Dziękuję.Chciałabym się jeszcze odnieść do ankiety, którą przeprowadziła Alivia. Była to ankieta wypełniona przez osoby, które chciały. Było to 100 osób, więc dla mnie ta ankieta w ogóle nie ma wartości poznawczej. Rzeczywiście brakuje nam takich narzędzi, które pozwolą nam zobaczyć, jak funkcjonuje zabezpieczenie płodności w Polsce. Wiemy, iż ok. 10% populacji docelowej odpowiedziało zabezpieczeniem płodności, co jest liczbą do przyjęcia w Europie. Są takie prace, które pokazują, iż między 10% a 25% populacji docelowej zabezpiecza płodność.
Po wynikach ankiety jako Polskie Towarzystwo Onkologiczne zaproponowaliśmy, żeby panie koordynatorki w ramach skoordynowanej opieki onkologicznej na swojej check liście miały właśnie zabezpieczenie płodności, bo są to osoby, które w zasadzie towarzyszą naszym pacjentom od początku do końca, do rozpoczęcia leczenia, choćby i dłużej w niektórych ośrodkach. Myślę, iż to są idealne osoby do tego, żeby nawigować także możliwość zabezpieczenia płodności i te szkolenia, o których mówimy, które absolutnie są konieczne, ale myślę, iż kadra medyczna już bardzo dużo słyszała na ten temat. Można skierować do pań koordynatorek, które od samego początku wiedzą, w którym momencie jest diagnoza nowotworu, jakie jeszcze badania ma zaplanowane chory i choćby w międzyczasie zaproponować choremu zabezpieczenie płodności i skierować do odpowiedniego ośrodka po rozmowie z lekarzem prowadzącym.
Dziękuję.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Bardzo proszę.
Krajowy konsultant w dziedzinie ginekologii onkologicznej Mariusz Bidziński:
Panie przewodniczący, dziękuję bardzo.Troszeczkę odniosę się do historii. W 2010 r. wraz z Polskim Towarzystwem Ginekologów i Położników wtedy jeszcze Polskim Towarzystwem Ginekologicznym, jako przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej, a w tej chwili konsultant krajowy, zwróciliśmy się do legislatora o to, żeby wprowadzić ten system zabezpieczenia płodności. Niestety, wtedy nie było odzewu, natomiast minęło kilkanaście lat i w 2024 r., jak państwo podkreśliliście, powstał program.
Jesteśmy dzisiaj trochę niecierpliwi. Ja nie ukrywam, iż w ramach Narodowego Instytutu Onkologii, w którym pracuję, widzę wysiłki ze strony wielu ośrodków sieci onkologicznej, żeby rzeczywiście taka możliwość zabezpieczenia płodności funkcjonowała w sposób jak najbardziej szeroki. Nie chcę powiedzieć, iż wszyscy, którzy są do takiego programu dedykowani, zareagują na to pozytywnie i się zgłoszą. Statystyki międzynarodowe – tutaj Dania jest takim, można powiedzieć, wzorcem do naśladowania, oni mają świetnie zorganizowane całą formułę i cały proces – to jest tylko 20–25%. A więc jest rzeczą naturalną, iż dzisiaj w Polsce nie możemy liczyć na to, iż będzie istotny wpływ na liczbę pacjentów czy pacjentek, które rzeczywiście zgłoszą się do tego programu.
To, co przedstawiła pani dyrektor, wydaje mi się, iż jest istotnym elementem, bo pokazuje jednak tendencję wzrostową. Chcę powiedzieć, iż personel medyczny, czyli zarówno lekarze, jak i koordynatorzy, o czym mówiła pani doktor Kufel-Grabowska, coraz bardziej zwracają uwagę na te elementy i wydaje mi się, iż w tym systemie jest pewnego rodzaju progres. Idziemy do przodu i mam nadzieję, iż na jutrzejszej konferencji, która się zaczyna w Gdańsku, dotyczącej Krajowej Sieci Onkologicznej, poruszymy ten problem. Tam będą przedstawiane duże obszary różnych zagadnień, ale między innymi będą warsztaty dla koordynatorów i jest też zaplanowany temat dotyczący zachowania płodności u osób w trakcie czy przed leczeniem, bądź po leczeniu, bo to też jest zagadnienie niezwykle istotne i widzimy, iż ten problem rzeczywiście narasta.
Choroba onkologiczna, jak powiedział pan przewodniczący, to jest choroba przewlekła. Wielu chorych dopiero po pewnym czasie decyduje się na podjęcie takich, można powiedzieć, procedur, ale one z pewnością mogą być efektywne u części z nich. Ponad 25% osób po przebytym leczeniu onkologicznym może mieć własne dzieci. To jest niewątpliwie skala, która w jakiś sposób ma swoje odbicie w statystykach epidemiologicznych.
Dziękuję.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo. Tak optymistycznie zabrzmiała wypowiedź pana profesora. Oczywiście bardzo się cieszę.Bardzo proszę.
Rzecznik Stowarzyszenia Onkologicznego SANITAS Aleksandra Rudnicka:
Jeszcze chciałam dodać tylko jedną rzecz, iż powstały już standardy konsyliów onkologicznych w niektórych chorobach.Powiem szczerze, iż czytałam, ale nie pamiętam, wydaje mi się, iż jest wpisana na check liście informacja dla pacjenta, tylko tego nie wiem dokładnie, bo to pan profesor chyba powinien wiedzieć lepiej. Jest wpisane czy nie?
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Pani rzecznik, pozwoli pani, iż ja będę dalej prowadził spotkanie.Bardzo proszę.
Kierownik Uniwersyteckiego Centrum Leczenia Niepłodności Uniwersytet Medyczny w Poznaniu Maciej Brązert:
Bardzo dziękuję, panie przewodniczący.Maciej Brązert, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu, Uniwersyteckie Centrum Leczenia Niepłodności. Jestem przedstawicielem jednej z czterech jednostek publicznych, która wykonuje zapłodnienie pozaustrojowe, jak i również zabezpiecza płodność. Robimy to rzeczywiście od lat i komercyjnie, i w programach dofinansowania miejskiego i wojewódzkiego, tak iż mamy pewne doświadczenie. Jestem również ginekologiem położnikiem, endokrynologiem ginekologicznym, dlatego chciałbym powiedzieć kilka słów od strony lekarza, który rzeczywiście ma z tymi pacjentami do czynienia, a to są pacjenci, jak słusznie państwo powiedzieliście, mocno wysublimowani. To są pacjenci, którzy się dowiedzieli, którzy się zdecydowali i którzy już do nas trafili z pewną informacją.
Bardzo dziękuję za wszystkie wypowiedzi, bo są to niezwykle istotne słowa. Dziękuję pani doktor Kufel-Grabowskiej o takie mocne zajęcie się tematem dzieci i pani profesor również, to jest bardzo istotne, ale nie chciałbym o tym akurat mówić. Chciałbym powiedzieć o tym, iż ten system przez cały czas jest systemem rozproszonym. Widzę wśród pacjentów, po długich rozmowach, iż większość z nich trafia do nas na zasadzie informacji od danego lekarza, opinii od kolegi, koleżanki czy opinii od rodziców, którzy są może w mniejszym szoku, aniżeli ten pacjent, który choruje onkologicznie, i którzy szukają jakiejś pomocy i przeczesują fora internetowe czy też ChatGPT, czy inne fora.
W związku z tym mój apel jest taki, ażeby rzeczywiście zintegrować, tak jak państwo mówiliście wcześniej. Zintegrować nie w taki sposób, iż po prostu informować, ale żeby doprowadzać do konsyliów, czyli lekarz onkolog i lekarz zajmujący się niepłodnością, ponieważ to my jesteśmy w stanie tego pacjenta poprowadzić w odpowiedni sposób, poprowadzić go ścieżką decyzyjności, ażeby tę płodność zabezpieczyć. Dlaczego? Dlatego, iż pacjent, który uzyskuje informacje na temat leczenia onkologicznego, uzyskuje je w sposób szczegółowy, w sposób zaplanowany, z odpowiednią informacją na temat procentów wyleczenia i tak dalej, i tak dalej.
Nasze leczenie, czyli zabezpieczenie płodności, jest również leczeniem dość skomplikowanym z punktu widzenia i czasowego, i technologicznego. Pacjenci zupełnie nie mają pojęcia, jak to przebiega. Oczywiście, o ile mówimy o zabezpieczeniu płodności męskiej, to jest to dużo łatwiejsze, przy zabezpieczeniu u kobiet jest to dużo trudniejsze. Tak jak powiedziałem, jest to długotrwałe, jest to obciążające leczenie, wymagające pewnego poświęcenia.
Chciałbym nawiązać do słów pani dyrektor. My nie możemy mylić ustawy o leczeniu niepłodności z finansowaniem w programie ministerialnym. Dlaczego? Dlatego, iż ustawa o leczeniu niepłodności nie mówi nic o finansowaniu oncofertility, czyli nie mówi nic o finansowaniu zabezpieczenia płodności. Chciałbym podkreślić jeszcze raz, iż to były programy lokalne i teraz jest to program ministerialny. W momencie zakończenia programu możemy mieć problem. Dlatego piękna, słuszna sugestia, żeby może zintegrować program onkologiczny z programem zabezpieczenia płodności. To jest druga sprawa.
Trzecia sprawa, do której chciałem się odnieść. Rozmawiamy na temat onkopłodności, oncofertility. Na świecie debatuje się już nie na temat oncofertility, ponieważ jest to sprawa jasna, ale debatuje się – to, co pani doktor Kufel-Grabowska powiedziała – o pacjentach, którzy w przyszłości tę płodność będą mieli ograniczoną. I chciałem zauważyć, iż to są nie tylko pacjenci po leczeniu onkologicznym. Wiemy, iż leczenie onkologiczne wykonało ogromny skok, jeżeli chodzi o powodzenie tego leczenia, ale pamiętajmy o innych pacjentach.
Chciałbym zaznaczyć, nie wiem, czy to jest odpowiedni moment na tę debatę, ale to są pacjentki z endometriozą. O endometriozie się mówi bardzo dużo w tej chwili. Nie mówi się nic o aspekcie zabezpieczenia płodności przy endometriozie. Niestety, ale ja nie słyszałem takich debat. To są pacjenci, którzy są leczeni gonadotoksycznie i to są pacjenci z chorobami reumatoidalnymi, czyli chorobami układowymi. To są pacjenci, którzy stosują bardzo podobne leki, jak przy leczeniu onkologicznym. I to leczenie również upośledza ich płodność zarówno teraz, jak i płodność w przyszłości. To są pacjentki z wygasaniem czynności jajników. Mogę opowiadać o tych grupach bardzo dużo. Nie tylko onkologia, ale również to wszystko, co jest dookoła, chciałbym też poddać pod dyskusję i ewentualnie zająć się tymi pacjentami.
Ostatnia jeszcze rzecz, chodzi o rejestr. Pan profesor raczył wspomnieć o Danii, tam jest ogromny medyczny rejestr, który jest światową półką i nie ma chyba nic wyżej. Oczywiście, żeby to osiągnąć, to trzeba lat pracy. Natomiast uważam, iż powinien on być ustandaryzowany. To jest rejestr pacjentów onkologicznych, ale również pacjentów, którzy zabezpieczyli płodność, my musimy wiedzieć o tych pacjentach, czy oni przeżyli, czy oni do nas wrócą.
Mamy zabezpieczone plemniki, mamy zabezpieczone komórki jajowe, z którymi nie wiemy, co będziemy robić, czy my je mamy przechowywać. Nie jest to ogromny koszt, natomiast multiplikujemy dokumentację, multiplikujemy ilość komórek jajowych, która jest mrożona. Jeszcze chciałem zaznaczyć, iż komórki od pacjentów onkologicznych nie mogą być przekazywane do dawstwa. W związku z tym są one mrożone do końca świata i jeden dzień dłużej.
Bardzo dziękuję i chciałbym poddać pod dyskusję te wszystkie moje uwagi.
Dziękuję bardzo.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Pan poseł Napieralski.
Poseł Grzegorz Napieralski (KO):
Mam jedno pytanie do pana, panie profesorze.Na początku swojej wypowiedzi powiedział pan, iż trafiają do pana pacjenci, pacjentki, którzy coś znaleźli w ChacieGPT, w mediach społecznościowych bądź coś podpowiedział kolega, koleżanka. Czy w związku z pana doświadczeniami w kontaktach z pacjentami jest zbyt mało informacji na temat tego programu, na temat tego typu działań?
Rozumiem, iż tak.
Kierownik Uniwersyteckiego Centrum Leczenia Niepłodności UMP Maciej Brązert:
Moim zdaniem, tak.Ja nie jestem użytkownikiem mediów klasycznych, czyli nie oglądam za dużo telewizji, ale staram się być up to date, o ile chodzi o wydarzenia na świecie i w Polsce. Natomiast widzę, iż nie docierają te informacje do pacjentów i w związku z tym może rzeczywiście – teraz nasunęła mi się taka myśl – jakieś środki z danego programu albo z innego finansowania, może przeznaczyć środki na szeroko pojęte medialne dojście do pacjentów stricte onkologicznych, ale również chorujących na choroby układowe, czyli generalnie do ludzi chorujących przewlekle.
Moim zdaniem, o ile chodzi o program oncofertility, ale również program zapłodnienia pozaustrojowego, to jest on dość słabo rozpropagowany w mediach i jest dość niska świadomość społeczna oraz wiedza na temat tego, co tak bardzo mocno nam się udało, bo uważam, iż ten program jest genialny z punktu widzenia Europy czy świata. o ile uświadomimy sobie, jak szerokiemu strumieniowi pacjentów jesteśmy w stanie pomóc, to ten program jest naprawdę programem światowej marki i światowej jakości.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Pan poseł jeszcze chciałby dopytać.
Poseł Grzegorz Napieralski (KO):
Bardzo dziękuję za ten głos, panie profesorze.Ja myślę, iż to jest bardziej skierowane do Ministerstwa Zdrowia. Faktycznie, należy się zastanowić, bo jest ileś takich działań ministerstwa, o których w ogóle mało wiemy. To akurat jest istotny problem, moim zdaniem, istotny temat, który powinien być nagłośniony i też wydaje mi się, iż przy dzisiejszych możliwościach kilka trzeba wydać pieniędzy, żeby skutecznie dostarczyć taką informację. Oczywiście media społecznościowe to jest jedno, ale są też takie miejsca w mediach tradycyjnych, które są jednak przez osoby trochę starsze niż nasze dzieci, czy moje dzieci, są oglądane bardzo często. Na przykład obecność w telewizjach śniadaniowych, które mają olbrzymi zasób zaufania społecznego wśród odbiorców. I można niewielkim kosztem znaleźć się w telewizyjnej dyskusji, próbować porozmawiać o ważnych rzeczach.
Uważam, iż każda droga dojścia do pacjentki będzie pozytywna, więc być może znalazłyby się w ministerstwie jakieś pieniądze na promocję. Już któryś raz się to powtarza, iż my mamy bardzo dobre programy, jest wiele pozytywnych rzeczy, które się dzieją w Polsce, a o nich nie wiemy, bo brakuje informacji. Stąd to moje pytanie.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Myślę i mam takie wrażenie, iż pani dyrektor Kramska chciałaby włączyć się w tę rozmowę i bardzo proszę.
Zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa MZ Magdalena Kramska:
Bardzo dziękuję, panie przewodniczący.Bardzo słuszne są państwa uwagi, o ile chodzi o kwestie dotyczące popularyzowania wiedzy na temat rozwiązań i programów, które w tej chwili znajdują się w systemie. Kwestia samego programu leczenia niepłodności, w tym szczególnie w aspekcie dotyczącym właśnie oncofertility, była realizowana w ramach kampanii „Świadoma, Bezpieczna Ja” i ten element dotyczący właśnie zabezpieczania płodności w kontekście chorób onkologicznych wybrzmiewał bardzo mocno.
Natomiast działania upowszechniające wiedzę mają to do siebie, iż one muszą być realizowane w sposób ciągły i tutaj na pewno po naszej stronie pozostało praca do zrobienia. Tak jak państwo wiecie, program leczenia niepłodności przewiduje finansowanie procedur. W tym programie nie są zaszyte środki związane czy ze szkoleniami, czy dodatkową promocją. Ponieważ ten aspekt bardzo mocno wiąże się z leczeniem onkologicznym, to my poprosimy o wsparcie zespoły w Ministerstwie Zdrowia, które są odpowiedzialne właśnie za prowadzenie Narodowej Strategii Onkologicznej, po to, żeby skorzystać z mechanizmów, które tam się znajdują, również w kontekście wykorzystania środków. Tam jest prowadzona kampania „Planuję Długie Życie”. W ramach tego systemu, tak jak mówiłam, są już opracowywane odpowiednie ścieżki i wytyczne dotyczące postępowania klinicznego. Pojawiają się również koordynatorzy odpowiedzialni za prowadzenie pacjenta w tym leczeniu, myślę więc, iż najlepiej byłoby połączyć te wysiłki. Poprosimy, żeby na najbliższym posiedzeniu Rady do Spraw Onkologii poruszyć ten temat i żebyśmy mogli się wspólnie zastanowić – nie nad tworzeniem nowych rozwiązań, nowych narzędzi – ale jak skorzystać z tych rozwiązań, które już są dostępne, po to, żeby z tym komunikatem dotrzeć do jak najszerszej grupy odbiorców.
Myślę też – już na etapie bardziej szczegółowym – iż poprosimy o uwzględnienie miejsc, w których się pojawiają pacjentki, by znalazły się tam fizycznie broszury informacyjne czy plakaty, na przykład z QR kodem, który odsyłałby do tych kluczowych informacji, po to, żeby można było pogłębić wiedzę w dogodnym momencie. I również spróbujemy się zastanowić, jak do tego można wykorzystać te narzędzia dotyczące cyfryzacji w kontekście Internetowego Konta Pacjenta. Wiemy, iż takie celowane informacje dla pacjentów mogą się tam pojawiać, więc to też jest jeden z elementów, nad którym się na pewno zastanowimy, ale nie chcielibyśmy podejmować tego tematu obok systemu i obok tej części, która zajmuje się Narodową Strategią Onkologiczną. Wspólnie z zespołem pani dyrektor Molendy-Wiśniewskiej zastanowimy się, jak połączyć wysiłki, żeby również ten element związany z leczeniem onkologicznym wybrzmiewał nie tak kampanijnie od działań do działań, tylko żeby był to stały przekaz, obecny we wszystkich tych komunikatach.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Mam nadzieję, iż informacje o efektach prac tego zespołu dotrą też do nas, do podkomisji. I to, co dzisiaj padło, iż nie wszystkie informacje o tym, co się dzieje dobrego w resorcie zdrowia, docierają do nas wszystkich. Dlatego te informacje powinny być nagłaśniane i o tym powinniśmy wiedzieć i to słyszeć.
Pan doktor Meder prosił o głos.
Prezes Polskiej Unii Onkologii Janusz Meder:
Dzień dobry, panie przewodniczący.Bardzo się cieszę, iż ten temat został dzisiaj poruszony i iż padło tyle mądrych, celnych sformułowań. Cieszę się, bo jako onkolog senior pamiętam lata 70., kiedy pracując jeszcze w Instytucie na Wawelskiej, samorzutnie robiliśmy początek adekwatnie czegoś, co dzisiaj nazywamy oncofertility. Zaczynaliśmy od tego, iż nawiązaliśmy kontakt z kliniką na Karowej, gdzie wysyłaliśmy pacjentów, głównie młodych mężczyzn, żeby mogli przechować nasienie. I ta klinika im to ułatwiała. Wtedy było to na własny koszt pacjenta, bo nie było innych możliwości.
Stosowaliśmy wiele metod, bo radioterapia była w większym użyciu niż dzisiaj przy takim rozwoju chemioimmunoterapii i leczenia celowanego, gdzie też stosowaliśmy techniki ochrony gonad zarówno u kobiet, jak i mężczyzn. Były odpowiednie możliwości specjalnych osłon, kapsuł indywidualnych na jądra u mężczyzn, a u kobiet, choćby przy konsultacjach ginekologiczno-chirurgicznych, przesunięcie jajników z pola napromienianego, na przykład tak, żeby nie były napromieniane. Więc dużo wtedy się działo na zasadzie własnej inicjatywy i chęci współpracy pacjentów w tym zakresie.
Rzeczywiście możemy być dumni, iż jest taki program jednak działa, ale wszystkie dzisiejsze wypowiedzi pokazują, iż tak jak nas onkologów obowiązuje koordynacja i kompleksowość – jak zresztą pan przewodniczący wielokrotnie przy różnych naszych posiedzeniach podkreślał – iż to samo obowiązuje decydentów. Na poziomie decydenckim musi być kompleksowość i koordynacja, żeby nie było takich sytuacji, iż jedna grupa chorych pacjentów jest zaopiekowana, ale są pacjenci, którzy mogliby z tego skorzystać, a – jak powiedział pan profesor – gdzieś umknęła informacja. Chodzi o to, żeby tak skoordynować działania, by dostęp był równy. I tutaj musi być ta interdyscyplinarność. Nie chodzi tylko o onkologię, ale chodzi o inne dziedziny medycyny i to trzeba wszystko umiejętnie spiąć i skoordynować.
Drugi punkt. Jestem przekonany, iż te treści powinny się znaleźć w programie edukacyjnym w szkołach na odpowiednim szczeblu edukacji. Również o tym się powinno mówić, żeby już uczulać młodych ludzi wchodzących w życie, żeby byli odpowiedzialni nie tylko za swoje zdrowie i umieli się troszczyć o nie, ale powinni wiedzieć o tym, iż są różne metody, które o ile się zna, to trzeba je wykorzystać w przyszłości. To powinno się znaleźć w programach edukacyjnych.
I trzeci punkt, który bardzo wyraźnie podkreślił profesor Radosław, a ja uważam, iż ma to kolosalne znaczenie, tak jak również to, co mówił pan poseł o aspekcie psychologicznym. Proszę państwa, czy może być coś lepszego niż taka szeroka wiedza personelu medycznego, koordynatorów, konsyliów, kiedy przekazuje się te treści we właściwym momencie pacjentowi? To jest też psychoonkologia, to jest psychoterapia. o ile pacjent, który jest chory i ma przed sobą ścianę, bo rozpoznano u niego ciężki nowotwór, jeszcze nie wie, czy będzie z tego wyleczony czy nie, ale o ile otrzymuje informację, iż może zabezpieczyć płodność, już go to podnosi na duchu. To znaczy, iż nie jest tak źle, skoro mi się to proponuje.
Dzisiaj zostało poruszonych wiele aspektów, bardzo istotnych i mam nadzieję, iż na poziomie Ministerstwa Zdrowia też będzie to podkreślone z udziałem tych, którzy najlepiej się na tym znają, którzy mają już doświadczenia. Tak jak dzisiaj padły ważne sformułowania od ekspertów, którzy już posiedli odpowiednie doświadczenie w tym zakresie i propagują to, czego jeszcze brakuje. Nie zatraćmy więc tego, co jest naprawdę świetnym programem i idźmy z duchem czasu. Wykorzystajmy wszystkie możliwości, żeby dostęp był równy dla wszystkich pacjenta, który ma takie potrzeby, ale on musi o tym wiedzieć.
Jeszcze raz dziękuję panu przewodniczącemu za podjęcie tego tematu.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo za miłe słowa pana doktora.My rzeczywiście, mówimy o edukacji od kilkunastu lat i jest wreszcie nadzieja, iż ten przedmiot, który wejdzie jako przedmiot obowiązkowy, mam nadzieję, do szkół podstawowych i ponadpodstawowych, będzie tym miejscem, gdzie to kolejne pokolenie będzie mogło uzyskać wiedzę na temat zdrowia, profilaktyki, aktywności fizycznej, zdrowego odżywiania, no i oczywiście również sprawy związane z profilaktyką chorób onkologicznych. Na to bardzo liczymy i czekamy, kiedy będzie realizowany ten program.
Bardzo proszę.
Przewodniczący Sekcji Płodności i Niepłodności Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników Grzegorz Polak:
Dzień dobry, Grzegorz Polak, Polskie Towarzystwo Ginekologów i Położników.Ja mam krótkie trzy uwagi i takie dodatki. Po pierwsze, tu się przychylam i absolutnie prosiłbym o nieuściślanie wieku dojrzewania. To nam naprawdę zamknie możliwości stymulacji w indywidualnych przypadkach, gdy będziemy mieli sztywne kryteria. My stymulujemy. Ja jestem również endokrynologiem i in vitro zajmuję się od 20 lat. Współpracujemy z ginekologami dziecięcymi, którzy nam przysyłają pacjentki, tak iż nie wiem, czy nie utrudniłoby to nam pracy.
Druga sprawa, którą poruszył pan profesor Brązert. Tak jak mówiłeś, nie wiem, czy to jest miejsce, ale świadomość endometriozy bardzo wzrosła, co mnie ogromnie cieszy. Ja też zajmuję się endometriozą – doktorat, habilitacja. W każdym razie świadomość wzrosła, naprawdę rozpoznajemy ją wcześniej. Czy nie dałoby się tego rozszerzyć na zachowanie płodności? Rekomendacje ESHRE, czyli Europejskiego Towarzystwa Rozrodu Człowieka i Embriologii, mówią od trzech czy od czterech lat, iż te pacjentki, szczególnie z endometriozą jajnikową, powinny mieć oferowane takie możliwości, bo bez leczenia czy też leczenie operacyjne, niestety, może zaburzyć im tę płodność.
I trzecia sprawa, która tu została poruszona. Dzień zaczynamy od telefonu, media społecznościowe i tak dalej, ale wydaje mi się, iż nic nie zastąpi rzetelnej wiedzy uzyskanej na konsylium, uzyskanej od onkologa, od ginekologa zajmującego się medycyną rozrodu. Tu pozostało jeden istotny aspekt. Ta terapia ma być włączona natychmiast. o ile pacjentka przeczyta kod QR czy cokolwiek, ona nie wie, kiedy ma się zgłosić. Ona być może przyjdzie na chemioterapię i powie, iż chce jeszcze zachować płodność, a to będzie za późno, więc wprowadzenie takiego systemu, o którym państwo tu mówiliście, byłoby genialne.
Dziękuję bardzo.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Bardzo proszę.
Prezes PTGO Radosław Mądry:
Właśnie, ja powiem szczerze, zawsze mnie denerwuje mówienie o tym, iż będziemy edukować wszystkich pacjentów, żeby przychodzili z problemem.System ma to rozwiązywać, to znaczy ośrodki onkologiczne powinny być ustawowo powiązane z ośrodkami rozrodu. o ile ośrodek onkologiczny musi mieć tomograf, musi mieć rezonans, musi mieć dostęp do takiej czy innej techniki obrazowej, wymagane jest posiadanie pracowni histopatologicznej lub dostęp do niej, to ośrodek onkologiczny powinien być ustawowo powiązany z jakimś ośrodkiem leczenia niepłodności, bo tylko wtedy to będzie działać.
Pan profesor Brązert mówił, iż pacjentki docierają dlatego, iż jeden doktor powiedział, czy drugi doktor powiedział... Nie, musi działać system. Na którymś etapie pacjentka czy pacjent, który jeszcze kwalifikuje się do tego typu działań, musi trafić w systemie na moment, kiedy usłyszy pytanie, czy jest tym zainteresowany. Będzie miał czas, żeby to przemyśleć, a o ile powie „tak”, to nie dostaje hasła: „teraz będziemy szukać”, tylko wiadomo, jaką ścieżką ma się odbyć ta droga. To spowoduje, iż proces będzie krótki i będzie się mieścił w całej procedurze leczenia, bo jeżeli taka osoba sama zaczyna szukać, jest to absurdalne. Musimy to absolutnie wyeliminować. Taka ścieżka musi istnieć i musi być powiązana w systemie z ośrodkami onkologicznymi i z ośrodkami rozrodu, ponieważ dostanie się do nich jest często dużo trudniejsze, niż dostanie się w tej chwili do onkologa.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Rzeczywiście, cały czas jest nowelizowana ustawa o Krajowej Sieci Onkologicznej. Może właśnie zapis w formie choćby rozporządzenia mógłby się tam znaleźć, byłoby to na pewno bardzo istotne.
Pan poseł Napieralski.
Poseł Grzegorz Napieralski (KO):
Mam takie wrażenie, iż te ostatnie dwie wypowiedzi były trochę do mnie, ale pozytywnie na to patrzę.Ja absolutnie nie chciałbym wyręczyć systemu ani lekarzy. To lekarz czy lekarka ma wiedzę, możliwości, umiejętności, ale przede wszystkim wiedzę. Nie polityka. Bardzo często rozmawiam z lekarzami, wiem, iż w Polsce na różnych poziomach dzieje się wiele bardzo złych rzeczy, o ile chodzi o świadomość zdrowotną Polek i Polaków, to znaczy, ulegamy różnym złym podpowiedziom. o ile będziemy prowadzili bardziej skuteczną informację na temat różnych trudnych schorzeń w Polsce i one będą dobrze przygotowane i dobrze poprowadzone, to wspólna świadomość pacjenta, pacjentki, lekarza, lekarki jest świetnym uzupełnieniem, ale najważniejszy jest system i nie będę go wykluczał.
Trochę odejdę może od tematu, ale to coś, co mnie przeraziło i sprawdziłem, iż to się wydarzyło, adekwatnie to się dzieje w kilku szpitalach. Zdarzają się takie sytuacje, iż przychodzą pacjenci kardiologiczni, którzy są zdiagnozowani, poddani terapii i wracają po pewnym czasie, ponieważ trzeba zbadać, czy zadziałały leki. Oni nie przyjmują tych leków, bo się dowiedzieli od kogoś albo z jakiegoś informatora, iż te leki to chemia i lepiej sobie kupić lewoskrętną witaminę C w internecie. Oczywiście trochę przejaskrawiam, ale pokazuję, co się tak naprawdę dzieje.
Myślę więc, iż taka wielowątkowa informacja, która by się pojawiła, podniosłaby świadomość. Podobnie jest z udarem, jak też z innymi bardzo ciężkimi chorobami. o ile chodzi szczególnie o kwestie onkologiczne, to myślę, iż uzupełnienie takiej informacji i wykorzystanie różnych kanałów, które są dostępne, to będzie oswajanie ludzi z tymi programami i też nasza dyskusja.
Powiedziałem na przykład o telewizjach śniadaniowych, bo jak patrzymy na badania, naprawdę nie wykorzystujemy istniejących możliwości. Myślę, iż my jako państwo polskie nie wykorzystujemy siły rażenia tych mediów, bo to są miejsca, gdzie informacje są sprawdzone. Telewizje, które to pokazują, weryfikują wszystko bardzo dokładnie i najczęściej do programu zapraszają ekspertów – w tych specjalistycznych bardzo materiałach nie widziałem żadnej osoby poniżej doktora, czyli są to osoby naprawdę świetnie wykształcone, z dużym doświadczeniem. o ile rozmowę z udziałem świetnego specjalisty, poprowadziłby dobrze przygotowany dziennikarz, dziennikarka oraz byłaby osoba, która skorzystała z takiego programu, uważam, iż byłoby to dobre dla całego przedsięwzięcia, o którym dzisiaj mówimy, a także uzupełniłoby to, o czym przed chwilą wspominali panowie. Z tego też powodu o tym powiedziałem, bo warto używać takich narzędzi.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Ja tylko obawiam się, iż młodzież w wieku kilkunastu czy dwudziestu lat, raczej mało ogląda już telewizję i telewizję śniadaniową. Może bardziej rodzice, ale o ile chodzi o młodzież, to nie do końca. Ale jest to jakaś droga.
Kto z państwa chciałby jeszcze zabrać głos?
Proszę bardzo, panie doktorze.
Prezes PUO Janusz Meder:
Ja mam jeszcze taką propozycję dla pana przewodniczącego.Dzisiaj poruszyliśmy między wierszami jeszcze jeden istotny temat, który w Polsce strasznie kuleje i w całym systemie, na przykład w całej sieci onkologicznej powstaje teraz hematoonkologiczna i kardiologiczna. To wszystko się będzie powielało i da jeszcze lepsze możliwości opieki koordynowanej, kompleksowej i celowanej, takiej interdyscyplinarnej. Ciągle jednak nie jesteśmy w stanie płacić za jakość diagnozy, leczenia i rehabilitacji, czyli tego, co jest właśnie sednem kompleksowości i racjonalnego wydawania środków finansowych.
I głównym problemem i bolączką są rejestry. Jest mnóstwo rejestrów. Jest rejestr Ministerstwa Zdrowia, jest rejestr Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego, jest rejestr ZUS-u, jest rejestr GUS-u i jest rejestr w Instytucie Onkologii od lat, jeden z pierwszych w ogóle w Europie, na świecie, który jest coraz bardziej doskonalony. Ale pytam, czy przy dzisiejszym rozwoju komputeryzacji, czy te systemy nie mogą ze sobą współpracować i dawać jasny obraz tego, co się dzieje w medycynie? Przecież można by było o wiele łatwiej i szybciej pozyskać wiedzę, jak wyglądają te elementy, między innymi omawiane dzisiaj. Gdyby były odpowiednie systemy rejestrów, dawałyby odpowiedź na te pytania, które dzisiaj padły, a czego nie wiemy do końca. Należałoby to poruszyć w szerszym gronie, łącznie ze specjalistami, którzy są za to odpowiedzialni w ochronie zdrowia. Tak iż to chciałbym poddać pod rozwagę.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję.Rzeczywiście rejestry, ich jakość, jest to coś, na co czekamy od wielu, wielu lat, ale cieszę się, iż pani dyrektor Kramska jest otwarta na wszelkie informacje i na pewno przekaże wszystko, bo rozmowy muszą się odbywać na poziomie resortu. My możemy na podkomisji, w zespołach naszych parlamentarnych o tym rozmawiać. Możemy mówić i mówimy. Właśnie z panią profesor wymieniamy poglądy, iż wiele lat o tym się mówi, ale to nie do nas należą kierunki działań i decyzje.
Kto z państwa jeszcze chciałby zabrać głos?
Dziękuję bardzo. Pani profesor Chybicka chciała powiedzieć i zakończyć naszą rozmowę.
Poseł Alicja Chybicka (KO):
Nie wiem, czy zakończyć, zakończy to pan przewodniczący, ale ja chciałam odnośnie do tego, co przed chwilą powiedział pan doktor Meder i ty to podtrzymałeś.Gdyby w ochronie zdrowotnej najważniejszy był pacjent, nie tylko w takiej wersji, w której wychodzą rządzący czy zajmujące się tym osoby i mówią, iż najważniejszy jest pacjent, tylko gdyby on był naprawdę najważniejszy. A kiedy on byłby najważniejszy, gdyby ocena jakości w medycynie była oceną tego, co otrzymuje pacjent w POZ-ie, AOS-ie, w zwykłym oddziale i w oddziałach specjalistycznych. Proste to jest do zrobienia w oddziałach specjalistycznych, gdzie możemy wyliczyć w onkologii czas uzyskania remisji, event-free survival i w ogóle różne krzywe przeżycia we wszystkich chorobach. Tego się nie robi. My to robimy dla celów naukowych.
Od lat, odkąd jestem w parlamencie, a jestem od 2011 r., to tłukę i adekwatnie nic, a wielu decydentów rozpoczynając swoje wystąpienie mówi, iż najważniejszy w systemie jest pacjent. Ale tak nie jest. Według mnie, jako starego profesora, to najważniejszy – jak patrzę na ten system – jest pieniądz, nie pacjent. Wszystko jest podciągnięte pod pieniądze. I gdyby uderzyły się w piersi osoby, które zarządzają finansowaniem opieki zdrowotnej – w tym roku dołożono x, y miliardów i w ubiegłym dołożono, i jeszcze w ubiegłym też dołożono, i wiemy, iż to rośnie – ale szanowni państwo, nie było terapii genowej, nie było PET-ów, nie było wielu rzeczy. To też kosztuje. Tego już nikt nie bierze pod uwagę.
Nie ma prawidłowego wyszacowania potrzeb chorych – a nie potrzeb budżetu, co powinno się do niego władować. Ja wiem, iż to jest niepopularne, co ja w tej chwili mówię, bo budżet nie jest z gumy, od lat w ochronie zdrowotnej brakuje wielu rzeczy, a Ministerstwo Zdrowia kierowane przez Izabelę Leszczynę i teraz robi dużo dobrego. To jest prawda. Dokonał się ogromny postęp, ale skokowego postępu można by dokonać, gdyby finansowanie było wystarczające, a za tym szła kontrola niemarnowania pieniędzy. Powiem zupełnie prosto, czyli nie mogłoby być tak, iż wrzuci się większe sumy i one pójdą w błoto, tylko muszą służyć pacjentom i wtedy nie będzie kolejek. Być może trzeba zaprząc sztuczną inteligencję, żeby odczytywała badania obrazowe, bo w tej chwili kolejki generuje brak radiologów lub jest ich za mało. My to wiemy.
Ja zawsze się wszędzie chwalę, iż onkologia dziecięca jest pierwsza na świecie w tym roku z event-free survival w ostrej białaczce limfoblastycznej. Ale to jest porównanie jeden do jednego, bo to jest efekt leczniczy od strony pacjenta, nie patrząc na to, ile my wydaliśmy pieniędzy, ale wydaliśmy tyle samo, co wydaje świat, bo idziemy takimi samymi programami. Absolutnie nie chcę zakończyć tym posiedzenia, ale tak by mi się marzyło – myślę, iż już nie dożyję takiej chwili – kiedy finansowanie w opiece zdrowotnej pójdzie za potrzebami pacjenta, prawdziwymi, nieoszukanymi, niepatrzącymi na politykę, na nic.
Dziękuję.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo, pani profesor, za optymistyczne spojrzenie do przodu. o ile chodzi o hematologię dziecięcą, jest to 2000 przypadków rocznie, o ile dobrze pamiętam, pani profesor.Poseł Alicja Chybicka (KO):
1200.Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
1200, a o ile chodzi o onkologię dorosłych, to jest prawie 200 tys.Poseł Alicja Chybicka (KO):
Tak, prawie 200 tys.Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
200 tys. rocznie.Pan profesor chciał jeszcze zabrać głos, bardzo proszę.
Kierownik Uniwersyteckiego Centrum Leczenia Niepłodności UMP Maciej Brązert:
Tak, dziękuję, panie przewodniczący.Zanim pan przewodniczący zamknie zebranie, chciałem tylko dodać jedną rzecz. Na pewno będzie mi wtórował pan profesor Polak. My w leczeniu niepłodności, nie tylko w programie, który w tej chwili istnieje, ale od lat wykonujemy zapłodnienie pozaustrojowe, czy w ogóle leczymy pacjentów z zaburzeniami płodności, czasem walczymy o każdą komórkę jajową, czasem walczymy o każdy miesiąc. I to są pacjenci nieonkologiczni. Mówię o pacjentach z niepłodnością.
W dobie problemów z demografią uważam, iż powinniśmy tak naprawdę zadbać mocno o tych pacjentów, którzy chcą mieć dzieci – zaczęliśmy o tym rozmawiać w kuluarach. Coraz mniejsza grupa społeczeństwa w ogóle planuje dziecko i chce mieć dzieci. To są badania rzetelnie przeprowadzone i prawdziwe. W związku z tym włączmy do tej grupy również pacjentów onkologicznych. Przekonujmy ich, iż to możliwe, iż przyszłość jest w nowoczesnej medycynie. Z mojej strony mogę powiedzieć – pan profesor na pewno też – i jeszcze raz mówię: konsylium i rozmowa z pacjentem. My naprawdę jesteśmy w stanie przekazać i przekonać dużą grupę pacjentów onkologicznych – może trochę łatwiej mężczyzn, trochę trudniej kobiety – rzetelną rozmową i pełnym planem leczenia, planem zachowania płodności w przyszłości, co pobudza tych pacjentów do walki i daje im też perspektywę – tak jak pan doktor powiedział – na przyszłość, na wyleczenie. Ta przyszłość może być nie tylko w zdrowiu, ale również w posiadaniu potomstwa.
Bardzo dziękuję.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo, panie profesorze.I pan profesor Bidziński.
Krajowy konsultant w dziedzinie ginekologii onkologicznej Mariusz Bidziński:
Jeszcze chwilę, bo wydaje mi się, iż wysiłki muszą być skoordynowane.To, co powiedział pan profesor przed chwileczką – budując ten program ministerialny kilka lat temu, mieliśmy bardzo ożywione, dobre dyskusje ze środowiskiem osób, które zajmują się niepłodnością. Muszę powiedzieć, iż tworzenie pewnych wspólnych płaszczyzn działania w zakresie, chociażby poszerzania wiedzy zarówno jednego, jak i drugiego środowiska jest potrzebne, ale głównym elementem jest dotarcie do zainteresowanych. I tu się niewątpliwie kłania nasza umiejętność przekazu informacji dla tych poszkodowanych, czyli naszych pacjentów, jak ich rzeczywiście zainteresować tym projektem, jakimi się posługiwać narzędziami. Myślę, iż tak zwane środowiska pacjenckie i różne inne formy działań, chociażby medialnych, są potrzebne do tego, abyśmy nie tylko mieli program – bo program jest – ale żeby można go było realizować w sposób konsekwentny.
Zgadzam się z tym, iż program powinien być tworzony nie tylko w układzie 2028, ale powinien być rozciągnięty na dalsze lata, bo prawdę powiedziawszy, problem będzie narastał. I wydaje mi się, iż dzisiaj z punktu widzenia zdrowia populacyjnego państwa trzeba sobie wyraźnie powiedzieć: on powinien mieć stałe finansowanie i stałe miejsce w programie zdrowia publicznego.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Z wielką uwagą przysłuchiwała się pani dyrektor Kramska i na pewno na koniec chciałaby nam wszystkim przekazać parę optymistycznych zdań.
Bardzo proszę.
Zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa MZ Magdalena Kramska:
Zawsze optymistycznie.Bardzo dziękujemy za wszystkie uwagi. Mamy spisany cały materiał z tej dyskusji. Wrócimy z tym tematem, nie tylko w naszym zakresie, bo w kontekście oncofertility obszar medycznie wspomaganej prokreacji, jak państwo zauważyliście, jest pewnym końcowym elementem tego procesu, a ta praca jest do wykonania również dużo wcześniej. Cieszy dostępność tych świadczeń czy metod, natomiast ta praca powinna mieć miejsce dużo wcześniej.
W pełni zgadzam się z tym, iż wszystkie działania muszą mieć wymiar kompleksowy, skoordynowany i to, co powiedziała pani profesor, prawdziwie nastawione na pacjenta. Na pewno nie chcielibyśmy dążyć do tego, żeby powielać pewne działania, bo myślę, iż to nie wpisuje się w optymalne wykorzystanie zasobów, którymi dysponuje system ochrony zdrowia. Mamy narzędzia, wydaje się, iż dosyć dobrze działające, które w systemie ochrony zdrowia funkcjonują przede wszystkim w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej, ale również programu, który służy w części wykonaniu jej postanowień, czyli Narodowej Strategii Onkologicznej. Zgodnie z ustawą o Krajowej Sieci mamy osoby odpowiedzialne za to, żeby w systemie pokierować pacjentem i usprawnić proces sprawowania opieki nad nim. Myślę tu o koordynatorach opieki onkologicznej. Mamy już pewne narzędzia i pewne rozwiązania, ale należy je wykorzystać w optymalny sposób. Zgodnie z tymi sugestiami, które nam państwo przekazywaliście dzisiaj, my na pewno przy najbliższej okazji poprosimy Krajową Radę do Spraw Onkologii, żeby poświęciła swoje posiedzenie na ten temat i żebyśmy wspólnie zastanowili się, jak można rozwiązać część z tych problemów, które zostały tu zidentyfikowane. I myślę, iż jest to praca do wykonania po naszej stronie w najbliższym czasie.
Oczywiście zobowiązuję się, iż jak będziemy już po tym posiedzeniu, o ile zostaną podjęte jakieś ustalenia po naszej stronie, to oczywiście skierujemy informacje do państwa z podsumowaniem tego, o czym dzisiaj rozmawialiśmy. Przedstawimy tematy, które udało nam się już zaadresować i jakie mamy plany na to, żeby je zrealizować w najbliższym czasie, o ile chodzi o działania Ministerstwa Zdrowia.
Dziękuję bardzo.
Przewodniczący poseł Marek Tomasz Hok (KO):
Dziękuję bardzo.Dziękuję za spotkanie, za tę bardzo interesującą dyskusję.
Zamykam dyskusję, stwierdzam zakończenie omawiania informacji. Na tym, proszę państwa, wyczerpaliśmy porządek dzienny posiedzenia i zamykam posiedzenie podkomisji.
Jeszcze raz dziękuję serdecznie za udział.
« Powrótdo poprzedniej strony

1 tydzień temu