Podkomisja stała do spraw organizacji ochrony zdrowia /nr 27/ (16-04-2026)

Podkomisja stała do spraw organizacji ochrony zdrowia, obradująca pod przewodnictwem poseł Józefy Szczurek-Żelazko (PiS), przewodniczącej podkomisji, zrealizowała następujący porządek obrad:

– rozpatrzenie informacji na temat realizacji programów lekowych.

W posiedzeniu udział wzięli: Martyna Kosmal zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, Iwona Kasprzak dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia, Konrad Madejczyk dyrektor Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, Krzysztof Zdobylak członek zarządu Stowarzyszenia IFIC Polska, Magdalena Kołodziej przedstawiciel Fundacji My Pacjenci, Katarzyna Baranow ekspert Pracodawców RP, Adrianna Mleczko przedstawiciel grupy wsparcia Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) – choroba nasza i naszych bliskich.

W posiedzeniu udział wzięli pracownicy Kancelarii Sejmu: Julia Rychter i Monika Żołnierowicz-Kasprzyk – z sekretariatu Komisji w Biurze Komisji Sejmowych.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dzień dobry, witam państwa bardzo serdecznie. Otwieram posiedzenie podkomisji do spraw organizacji ochrony zdrowia.

Witam bardzo serdecznie członków podkomisji oraz wszystkich zaproszonych gości.

Porządek dzisiejszego posiedzenia obejmuje rozpatrzenie informacji na temat realizacji programów lekowych. Będziemy prosić o informacje przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia. Informuję, iż materiały zostały wysłane do państwa posłów na maile i zamieszczone w folderze SDI na iPadach. Dostępne są również w formie papierowej.

W takim razie przystępujemy do realizacji porządku obrad. Rozumiem, iż przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, ewentualnie Narodowego Funduszu Zdrowia, przedstawią informację dotyczącą realizacji programów lekowych. Ale państwo już później podejmiecie decyzję, czy będziecie uzupełniać.

Otwieram debatę. Bardzo proszę o przedstawienie się, żeby wszystko było jasne. Zapraszam.

Zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia Martyna Kosmal:

Dzień dobry, witam panią przewodniczącą, witam wszystkich państwa. Martyna Kosmal, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji.

Przedstawię państwu w uproszczeniu materiał, który państwo otrzymaliście, w zakresie programów lekowych. Na wstępie krótko powiem, iż program lekowy jest to świadczenie gwarantowane, w ramach którego prowadzone jest leczenie w wybranych jednostkach chorobowych dla ściśle określonej populacji. Leczenie w ramach programów lekowych odbywa się z zastosowaniem innowacyjnych, kosztowych produktów leczniczych lub środków spożywczych, które nie są finansowane w ramach innych świadczeń gwarantowanych. Pacjenci zakwalifikowani do danego programu lekowego otrzymują bezpłatnie zarówno leki, jak i środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego objęte refundacją w ramach tego programu, jak i inne świadczenia realizowane w ramach tego programu, np. badania diagnostyczne. Aktualny wykaz oraz treść wszystkich programów lekowych można znaleźć w załączniku do obowiązującego obwieszczenia ministra zdrowia, opublikowanym na stronie. Objęte refundacją leki w danym wskazaniu bądź zmiana wskazań dotychczasowych wymaga przede wszystkim złożenia do ministra zdrowia wniosku o objęcie refundacją przez podmiot odpowiedzialny, producenta leku, jego przedstawiciela lub importera, a następnie przeprowadzenia wieloetapowego postępowania administracyjnego. To właśnie wnioskodawca, składając wniosek o objęcie refundacją, proponuje zakres wskazań refundacyjnych. Według aktualnie obowiązującego obwieszczenia ministra zdrowia od 1 kwietnia 2026 roku finansowane ze środków płatnika publicznego są 143 programy lekowe. Dotyczą one zarówno schorzeń onkologicznych, to są 42, jak i nieonkologiczne – 101 programów, w tym również choroby rzadkie.

Jeżeli chodzi o konieczność zakontraktowania nowego świadczenia, to właśnie w przypadku tworzenia nowego programu lekowego w celu objęcia finansowaniem leku, konieczne jest przeprowadzenie przez NFZ procedury kontraktowania w odniesieniu do nowo utworzonego świadczenia. Kontraktowanie nowego świadczenia odbywa się pomiędzy świadczeniodawcami a oddziałami wojewódzkimi NFZ i rozpoczynane jest przez NFZ po opublikowaniu przez ministra zdrowia obwieszczenia, co następuje cyklicznie co trzy miesiące, cztery razy w roku kalendarzowym. Obecny model kontraktowania świadczeń wynika wprost z przepisów ustawy o świadczeniach oraz rozporządzenia ministra z dnia 14 października 2020 r., zgodnie z którymi muszą zostać zachowane poszczególne elementy procesu zawierania umów. Przede wszystkim jest to termin składania ofert – nie krótszy niż 14 dni od dnia ogłoszenia postępowania, czynności komisji konkursowej, które muszą zostać zrealizowane w części jawnej oraz niejawnej postępowania konkursowego, weryfikacja formalna ofert oraz w zakresie spełnienia warunków wymaganych od świadczeniodawców w miejscach wskazanych jako przyszłe miejsca realizacji świadczeń, czas pomiędzy terminem rozstrzygnięcia postępowania konkursowego a datą obowiązywania. W celu optymalizacji czasu niezbędnego do przeprowadzenia procedury kontraktowania nowych programów, w planie pracy funduszu od roku 2023 wprowadzony został, dla oddziałów wojewódzkich, miernik dotyczący skrócenia czasu właśnie zawierania tych umów. W roku 2025 oczekiwana liczba dni, która upływa od udostępnienia oddziałom wojewódzkim funduszu narzędzi niezbędnych do ogłoszenia konkursu ofert od daty początku obowiązywania umowy, wynosi poniżej 80 dni.

Jeżeli chodzi o średnią liczbę dni, to w warmińsko-mazurskim w roku 2025 był to najniższy wskaźnik, było to 59,5 dnia. o ile chodzi o najwyższą liczbę dni zakontraktowania, to była ona w roku 2025 w województwie dolnośląskim – prawie 185 dni. Natomiast wartość średnia wskaźnika wyniosła 104,8 dnia. Wydłużony okres oczekiwania pacjentów na kwalifikację do nowych programów lekowych związany jest z koniecznością zawarcia przez NFZ umowy ze świadczeniodawcami o udzielanie właśnie świadczeń i wymaga od ministra zdrowia poszukiwania nowych rozwiązań, które zapewnią chorym realny i szybszy dostęp od pierwszego dnia obowiązywania decyzji, kiedy lek zostaje objęty refundacją. W związku z tym minister zdrowia w zmienionym akcie nowelizacji ustawy o refundacji zaproponował kolejne nowe rozwiązanie mające zapewnić taki dostęp. Proponowana zmiana polega na dodaniu w ust. 3b i 3c art. 11 ustawy o refundacji, dotyczących przyspieszenia udzielania świadczeń w ramach nowych programów lekowych. Artykuł mówi o tym, iż pierwszy dzień obowiązywania ma pokrywać się z terminem wejścia w życie decyzji administracyjnej o objęciu leku refundacją. NFZ będzie wtedy zobowiązany do podpisania umów ze świadczeniodawcami od pierwszego dnia obowiązywania decyzji refundacyjnej dla nowego programu lekowego. Analiza czasu oczekiwania na włączenie pacjenta do leczenia w programie lekowym przeprowadzana przez NFZ za okres styczeń 2025 r. do luty 2026 r., która objęła 124 świadczenia, programy lekowe wskazuje, iż czas ten jest bardzo zróżnicowany. Czas oczekiwania na włączenie do leczenia jest w dużym stopniu uzależniony od wyboru świadczeniodawcy, miesiąca, w którym kwalifikowany jest pacjent, województwa. Jest to parametr bardzo niejednorodny, w stosunku do którego trudno jest sformułować jednoznaczne wnioski. Wartości są różne od jednego dnia do ponad tysiąca dni. Natomiast są to dane sprawozdane przez świadczeniodawców. W przypadku, kiedy tych dni jest aż ponad tysiąc, to na razie przynajmniej nie mamy informacji przekazanych od Narodowego Funduszu Zdrowia, jakichś skarg co do tej liczby dni. To są tylko takie dane statystyczne.

Jeżeli chodzi o dane o liczbie świadczeniodawców, to średnia ważona z 12 miesięcy również jest różna w zależności od programu. Natomiast nie zidentyfikowano w przypadku zero, czyli w każdym programie jest co najmniej jeden świadczeniodawca. Te dane są przedstawione w tabelach.

Szanowni państwo, przejdę teraz do programów z największą liczbą leczonych pacjentów. o ile chodzi o liczbę pacjentów właśnie w 2025 r., to najwięcej pacjentów było leczonych w programie lekowym leczenia pacjentów z chorobami siatkówki, to jest prawie 67 tys. Leczenie chorych na stwardnienie rozsiane – 28 tys., leczenie chorych na raka piersi – 23 tys. i leczenie aktywnej postaci reumatoidalnego zapalenia stawów i młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów – 22,3 tys. pacjentów. Leczenie chorych na raka płuca oraz międzybłoniaka opłucnej to jest piąty program z największą liczbą pacjentów – 13,7 tys. Są również takie programy w chorobach rzadkich, gdzie mamy najmniejszą liczbę leczonych pacjentów, to jest przede wszystkim leczenie chorych na wrodzoną ślepotę Lebera, gdzie w 2025 r. był to jeden pacjent, leczenie chorych z zespołem Alagille’a – trzech pacjentów i leczenie pacjentów z chorobą Wilsona – dwóch pacjentów.

Finansowanie świadczeń przez Narodowy Fundusz Zdrowia jest kolejnym punktem naszego materiału. Narodowy Fundusz Zdrowia należy do jednostek sektora finansów publicznych i w związku z tym wartość finansowanych w danym roku przez NFZ świadczeń opieki zdrowotnej, w tym również w zakresie programów lekowych, zdeterminowana jest poziomem środków zapisanych na ten cel w planie finansowym funduszu sporządzonym zgodnie z uregulowaniami art. 120 i 121 ustawy o świadczeniach. Finansowanie przez oddziały wojewódzkie NFZ udzielanych przez świadczeniodawców świadczeń opieki zdrowotnej odbywa się zgodnie z postanowieniami umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej i przepisami, w tym w szczególności to jest art. 132 ust. 5 ustawy o świadczeniach i § 14 załącznika do rozporządzenia ministra zdrowia z 8 września 2015 r. Wypełniając powyższe przepisy, oddziały wojewódzkie funduszu na bieżąco realizują zapłatę za zrealizowane świadczenia opieki zdrowotnej, w tym zakresie programów lekowych, do kwoty określonej właśnie w umowie. W zakresie posiadanych kompetencji oraz środków finansowych oddziały wojewódzkie funduszu prowadzą działania zmierzające do zmiany warunków finansowych umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej zarówno na wniosek świadczeniodawców, jak i z inicjatywy własnej oddziału wojewódzkiego, uwzględniając między innymi wyniki analizy stopnia wykorzystania przez świadczeniodawców środków zaangażowanych w umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej. Działania te ukierunkowane są na optymalne wykorzystanie środków finansowych przeznaczonych na finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej określonych w planie oddziałów wojewódzkiego funduszu i wzrostu wartości umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej – w kontekście poprawy dostępności do świadczeń zdrowotnych, zakontraktowania większej liczby świadczeń, opłacenia nadwykonań, w tym przede wszystkim nadwykonań właśnie nielimitowanych. Świadczenia za rok 2025 wynikające z zawartych umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej zostały rozliczone w terminach wynikających ze stosownych regulacji. Natomiast dłużej trwał proces rozliczenia nadwykonań świadczeń za 2025 r. w zakresie leków i substancji czynnych w programach lekowych. Przewiduje się, iż zakończenie rozliczenia nadwykonań, o których mowa wyżej, powinno nastąpić już w 2026 r.

Następnie mamy ogólne dane z programów lekowych. Jest to również liczba pacjentów i wydatkowanie. Łączna liczba pacjentów we wszystkich programach lekowych w 2025 r. wyniosła prawie 347,5 tys. osób, w tym tak naprawdę prawie 58% tej liczby, bo to jest prawie 200 tys. pacjentów, tak naprawdę stanowi populację tylko dziesięciu programów lekowych z największą liczbą pacjentów. Mówiłam już o programach z największą liczbą pacjentów. To jest 67 tys. osób w 2025 r. Łączna kwota zrealizowanych wydatków na programy lekowe to było 15,9 mld, rozliczona 14,4 mld, w tym 52%, tj. 8,3 mld tej kwoty, stanowi dziesięć najbardziej kosztochłonnych programów lekowych. Program, który generuje największe wydatki po stronie NFZ, to program leczenia chorych na raka piersi. W 2025 r. to był koszt w wysokości 1,7 mld. Natomiast drugi program to jest leczenie chorych na raka płuca i następnie leczenie chorych na stwardnienie rozsiane – to jest program nieonkologiczny.

Drodzy państwo, następnie mamy informację o całkowitym budżecie na refundację, z którego są finansowane programy lekowe – zarówno w zakresie stosowanych w nim leków, jak i pozostałych świadczeń. To jest całkowity budżet na refundację, w uproszczeniu CBNR, zgodnie z art. 2 pkt 3 ustawy o refundacji. Już nie będę przytaczać tych przepisów. Tylko powiem, iż stanowi nie więcej niż 17% sumy środków publicznych przeznaczonych na finansowanie właśnie świadczeń gwarantowanych. W 2025 r. przewidziano 29,8 mld wydatków, z czego 13,1 mld dotyczyło właśnie finansowania programów lekowych, było to 44%. Zgodnie z danymi NFZ pula środków dostępnych w CBNR systematycznie wzrasta. Tendencja wzrostowa dotyczy również wartości środków przeznaczonych w ramach całkowitego budżetu na refundację w programach lekowych. Jako źródło finansowania nowych technologii lekowych oraz zmodyfikowanych wskazań należy również wymienić zwroty do budżetu NFZ wynikające z realizacji postanowień zawartych pomiędzy ministrem zdrowia a poszczególnymi wnioskodawcami w ramach umów podziału ryzyka, będących elementami decyzji o objęciu refundacją i ustaleniu ceny zbytu. Na dzień 1 stycznia 2025 r. 17% produktów handlowych objętych obwieszczeniem zawierało taki instrument dzielenia ryzyka. Drodzy państwo, to wszystko. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dziękuję bardzo.

Czy na tym etapie państwo posłowie chcieliby zabrać głos? Czy oddamy jeszcze głos gościom? Bardzo proszę, czy ktoś z państwa chciałby zabrać głos w tym temacie? Bardzo proszę. Proszę się przedstawić.

Przedstawiciel Fundacji My Pacjenci Magdalena Kołodziej:

Dzień dobry. Magdalena Kołodziej, Fundacja My Pacjenci.

Chciałabym dzisiaj zaprezentować głos pacjentów, dużo szerszy niż tylko mojej organizacja. W gronie ponad 40 organizacji pacjentów spotykamy się i rozmawiamy o problemach, jakie mają pacjenci z programami lekowymi. W zeszłym roku przygotowaliśmy takie pierwsze zestawienie pokazujące bariery, z jakimi spotykają się pacjenci, dotyczące programów lekowych, jakie są problemy z dostępnością. W tej chwili widzimy kolejne narastające problemy ze strony ośrodków realizujących programy lekowe. Przygotowaliśmy taki wspólny apel, który dzisiaj został też wysłany do pani minister Jolanty Sobierańskiej-Grendy. Jest to nasz apel, w którym bardzo mocno wyrażamy niepokój środowiska pacjentów odnoszący się do tego, co dzieje się z programami lekowymi i jak pacjenci są niestety traktowani w programach. Mamy poczucie, iż system oszczędza na pacjentach bardzo chorych. Mimo tego, iż są pacjenci, którzy spełniają te bardzo wygórowane kryteria wejścia do programów lekowych, to bardzo często nie mogą skorzystać z tego leczenia. Wiąże się to oczywiście z szeregiem komplikacji zdrowotnych po stronie pacjentów – absencje chorobowe, zaostrzenia chorób, hospitalizacja itd. Konsekwencje takiego stanu rzeczy są daleko idące. Patrzenie tylko na oszczędność tu i teraz jest bardzo niefortunne.

Jako organizacje pacjentów apelujemy głównie o to, żeby pacjenci mieli zapewniony realny dostęp do nowoczesnych form leczenia, żeby to świadczenie nie było tylko świadczeniem na papierze. Przez to, jak trudna jest sytuacja i płynność finansowa ośrodków realizujących programy lekowe, mamy bardzo wiele przykładów na to, iż nowi pacjenci po prostu nie są włączani do programów albo są ustawiani w bardzo długie kolejki. Tak jak powiedziałam, skutkuje to wieloma konsekwencjami zdrowotnymi. W kraju mamy ogromne nierówności w dostępie do programów lekowych. Bardzo często jest to spowodowane problemami administracyjnymi i problemami finansowymi ośrodków, które mogłyby leczyć pacjentów w programach lekowych. Nie robią tego, bo nie są w stanie już dłużej kredytować tego świadczenia, czekając wiele miesięcy, a czasem choćby lat, na wyrównanie płatności za świadczenia, które zrealizowały. Przyglądając się danym, które pochodzą ze źródeł publicznych z Narodowego Funduszu Zdrowia, nasze poczucie oszczędzania na pacjentach się coraz bardziej pogłębia. Pacjenci nie mogą zbyt głośno wyrażać swojego sprzeciwu. Jest tak z wielu względów, chociażby, dlatego iż jako osoby chore nie możemy tak po prostu wyjść na ulicę i zaprotestować. Wielu pacjentów boi się zgłaszać sprzeciw, protest, obawiając się o to, czy będą im udzielone kolejne świadczenia.

Patrząc na realizację świadczeń i na kontrakty, jakie są podpisywane przez Narodowy Fundusz Zdrowia z placówkami, to już patrząc tylko na te dane, widzimy, iż sumaryczna wartość kontraktów podstawowych na realizację programów lekowych jest dużo niższa niż choćby plan finansowy NFZ na dany rok. To są wartości rzędu blisko 2 mld zł. Przy czym, patrząc z jakim opóźnieniem i z jakim zagrożeniem wiąże się realizacja nadwykonań dla placówek, to nie możemy spodziewać się, iż placówki będą realizować te nadwykonania.

Oczekujemy od rządzących, od ministra zdrowia podjęcia takich działań, które spowodują, iż system będzie rzeczywiście gwarantował faktyczny, terminowy i adekwatny do stanu klinicznego pacjentów dostęp do świadczeń medycznych. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dziękuję bardzo.

Bardzo proszę po kolei.

Członek zarządu Stowarzyszenia IFIC Polska Krzysztof Zdobylak:

Krzysztof Zdobylak, ekspert do spraw transformacji systemu ochrony zdrowia Stowarzyszenia IFIC Polska.

Po pierwsze, chciałbym zapytać o przedstawione koszty programów lekowych. Jak dobrze rozumiem, to są koszty substancji. A co z kosztami samego podania, procedur, które trzeba wykonać w związku z programem lekowym? Jak państwo oceniacie tę sytuację? Czy są jakieś zagrożenia w związku z sytuacją finansową NFZ dla finansowania kosztów podania? Z tego co mi wiadomo, to dla szpitali bardzo dużym wyzwaniem jest nie tyle sam zwrot kosztów substancji, co właśnie pokrycie kosztów podania, które często generują im stratę i powodują ograniczenia we wdrażaniu programów lekowych. Część programów lekowych wymaga regularnego kontrolowania stanu pacjentów poprzez diagnostykę obrazową, która od 1 kwietnia jest wynagradzana już troszkę inaczej. Jak te zmiany, które wprowadza NFZ, wpłyną na realizację programów lekowych i finansowanie kosztów diagnostyki obrazowej związanej z realizacją programów lekowych? Czy jest jakieś zagrożenie dla tego? Wiem, iż istotnym argumentem podawanym przy próbach ograniczenia liczby badań diagnostyki obrazowej był fakt wielokrotnych badań tych samych pacjentów w ciągu jednego roku. Pytanie, na ile te wielokrotne badania były powodowane właśnie wymogami programów lekowych? Ta dyskusja troszkę rozgorzała ostatnio w sferze online, ale nie udzielono żadnej konkretnej odpowiedzi. Pytanie, czy może próbujemy rozwiązać problem, który tak naprawdę nie jest problemem, tylko wymogiem programów lekowych i konsekwencją ich upowszechniania?

Po drugie, bardzo interesujące są przedstawione dane na temat czasu oczekiwania. Myślę, iż wszyscy zdajemy sobie z tego sprawę, iż anomalią jest oczekiwanie w przypadkach stabilnych przekraczające 1600 dni. Nie powinno tego być. Na przykładzie programu lekowego dla choroby Leśniowskiego-Crohna zainteresowało mnie, dlaczego maksymalny czas oczekiwania w województwie lubelskim – 28,7 dnia, jest krótszy niż minimalny czas w kujawsko-pomorskim i lubuskim? Czy państwo uważają, iż to jest równy dostęp do ochrony zdrowia gwarantowany konstytucją dla obywateli? Jakie działania podejmują NFZ albo ministerstwo, żeby niwelować takie sytuacje? Powiedziałbym, iż jest to co najmniej zaskakujące, iż w niektórych województwach każdy pacjent dostanie się szybciej do programu lekowego niż w niektórych województwach nie dostanie się żaden. To zdecydowanie wymaga interwencji i jakiegoś wygładzenia tych efektów. Jest to mocno zaskakujące.

Trzecia rzecz, która myślę, iż jest pozytywna, a niekoniecznie wystarczająco podkreślana. To co państwo tutaj zaprezentowaliście, sugeruje, iż programami lekowymi objęty jest już 1% populacji i iż średni koszt programu lekowego, to, jak gwałtownie policzyłem, ok. 46 tys. zł. To jest więcej niż zarabia osoba na minimalnej krajowej w Polsce. Może warto podkreślać, iż pokrywanie takich kosztów jest jednym z głównych zadań obowiązkowego ubezpieczenia w NFZ. W ubezpieczeniach nazywa się je „katastroficznymi”. Zdecydowanej większości społeczeństwa nie byłoby stać na to, żeby wygospodarować takie środki w momencie wystąpienia choroby. Pytanie, czy Narodowy Fundusz Zdrowia planuje jakoś nagłaśniać to i bardziej promować? Trzeba wziąć pod uwagę ostatnie badania, które pokazują, iż ponad połowa społeczeństwa uważa, iż obowiązkowe ubezpieczenie zdrowotne nic im nie daje i nie ma świadomości tego, iż jest to ubezpieczenie właśnie na wypadek wystąpienia konieczności pokrycia takich kosztów. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dziękuję bardzo.

Bardzo proszę.

Przedstawiciel grupy wsparcia Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) – choroba nasza i naszych bliskich Adrianna Mleczko:

Dzień dobry, nazywam się Adrianna Mleczko, jestem przedstawicielką pacjentów z wrodzoną zakrzepową plamicą małopłytkową.

Dziękuję bardzo za sfinansowanie leczenia, o ile chodzi o dostęp do leku. Tylko pojawił się pewien problem. Pacjenci, którzy byli w badaniu klinicznym, mieli dostęp do leku. Cel był taki, aby każdy z pacjentów miał dostęp do leku, mógł go sobie samodzielnie podawać, ewentualnie żeby dostęp do leku był dla niego możliwy w najbliższym otoczeniu. W tym momencie weszła refundacja i ten dostęp został zablokowany. W tym momencie jest tylko i wyłącznie kilka ośrodków referencyjnych w całej Polsce. Pacjenci mieszkający np. na Podlasiu albo w Bieszczadach, muszą jeździć kilkaset kilometrów, aby otrzymać lek, który muszą dostawać co dwa tygodnie. Nie ma takiej możliwości, aby osoby w badaniu klinicznym brały ze sobą ten lek i podawały sobie go w ośrodku zdrowia albo samodzielnie. W tym momencie dostęp do tego leku po prostu został całkowicie zablokowany. Można go dostawać tylko i wyłącznie w ośrodku referencyjnym. Z tego co wiem, to w tym momencie tych ośrodków jest 4–5 w całej Polsce.

Dodatkowo pisała do mnie część osób z pytaniem, kiedy w ogóle będą miały możliwość dostania się, ponieważ zablokowany jest dla nich dostęp do choćby refundowanego programu. Tu pojawia się problem związany z tym, iż część pacjentów ma już ten dostęp. Całe szczęście jestem wśród tych szczęśliwych kilku osób, które mogą dostawać ten lek. Ale w tym momencie jest bardzo duża liczba osób, które po prostu są zablokowane i nie mogą dostawać leku, pomimo tego, iż on ratuje nam życie i dostajemy go co dwa tygodnie.

Jest to coś, co trzeba zmienić w dosyć szybkim czasie. Znam bardzo dużo osób, które po prostu co dwa tygodnie jeżdżą kilkaset kilometrów po to, żeby dostać dawkę leku. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dziękuję.

Czy jeszcze ktoś z państwa gości chciałby zabrać głos? Nie widzę.

W takim razie może poproszę panie z Ministerstwa Zdrowia o komentarz czy ustosunkowanie się do tych wypowiedzi. Potem prawdopodobnie jeszcze posłowie będą chcieli zabrać głos. Czy potrzebujecie panie czasu?

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Odpowiemy. Tylko konsultowałam się z panią dyrektor z Narodowego Funduszu Zdrowia, która z nas pierwsza odpowie na pytanie. jeżeli chodzi o odpowiedź na pytanie o wartość kontraktów, to oddam głos pani dyrektor Iwonie Kasprzak.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Bardzo proszę.

Dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia Iwona Kasprzak:

Dzień dobry, Iwona Kasprzak, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami Narodowego Funduszu Zdrowia.

Może w pierwszej kolejności odniosłabym się do zagadnienia, które zgłosiła pani z organizacji pacjenckich w odniesieniu do wartości kontraktów na programy lekowe, która, tak jak zostało to tutaj wskazane, jest niższa niż wartości z poprzednich lat i też niższa od planu finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia. Nie wiem, czy wiarygodne są źródła informacji, z których pani korzystała, czy może pani źle zinterpretowała te informacje. Plan finansowy Narodowego Funduszu Zdrowia w odniesieniu do programów lekowych zakłada określoną kwotę. Ta kwota w całości jest przeznaczana właśnie na umowy na programy lekowe. Nie mam przed sobą tych dokumentów, żeby powiedzieć dokładnie, jak to wygląda w odniesieniu do tych kwot, które są przeznaczone. Te środki finansowe dzielone są na 16 oddziałów wojewódzkich. Te oddziały wojewódzkie w oparciu o środki, które mają do dyspozycji, podpisują właśnie kontrakty ze świadczeniodawcami, ewentualnie uruchamiają postępowania konkursowe. Tak jak wskazywała wcześniej pani dyrektor, te kwoty wzrastają z roku na rok, jeżeli chodzi o środki przeznaczone na programy lekowe. Jest tak mimo takiego poczucia, iż ta dostępność nie jest taka, jaka byłaby oczekiwana. To jest zagadnienie związane z tymi zgłoszonymi problemami, wynikające z sytuacji związanej z deficytem w budżecie Narodowego Funduszu Zdrowia i z taką płynnością, jeżeli chodzi o płatność za poszczególne świadczenia.

Co do pierwszego pytania, to ewentualnie mogę przygotować dla państwa, dla Komisji taką szczegółową informację o tej potencjalnej rozbieżności i o tym, jak jest ułożony ten plan. Byłoby może łatwiej tak się do tego odnieść.

Pan Krzysztof Zdobylak poruszył kilka zagadnień, które w mojej ocenie odnoszą się do Narodowego Funduszu Zdrowia. Pierwsza rzecz, to powiedział pan o kosztach świadczeń, które towarzyszą podaniu leków dla pacjentów w programach lekowych. jeżeli chodzi o to zagadnienie, to rzeczywiście zapłata za te świadczenia w programach lekowych stwarza w niektórych oddziałach wojewódzkich pewien problem, dlatego iż ten budżet przeznaczony na świadczenia towarzyszące jest właśnie ściśle powiązany z budżetem szpitalnym i z tymi środkami, które przeznaczone są też na szpitalnictwo. Dlatego ta pula środków bywa czasami ograniczona. Ta płynność, jeżeli chodzi o zapłaty za te świadczenia towarzyszące do programów lekowych, nie zawsze jest realizowana tak szybko, jak płatności za leki. jeżeli chodzi o płatności za leki, to mamy deklarację, iż oddziały wojewódzkie zrealizowały wszystkie nadwykonania w tym zakresie ponad umowy. Ten proces został już praktycznie ukończony.

Jeśli chodzi o priorytety, to oczywiście na pierwszym miejscu jest płatność za leki, za te świadczenia. Oddziały wojewódzkie też starają się regulować płatności. Pewne niedobory mogą występować w zależności od sytuacji poszczególnych oddziałów wojewódzkich.

Odniosę się jeszcze do tej diagnostyki, o której pan wspomniał. Powiedział pan, iż w przestrzeni publicznej publikowane są informacje o pojawiających się ograniczeniach w dostępności do badań tomografii komputerowej, rezonansów i innych badań, które są niezbędne dla pacjentów, chociażby onkologicznych, ale też i nieonkologicznym, bo i takich mamy w programach lekowych. Są teraz wprowadzone pewne takie restrykcje czy inne rozwiązania, które w pewien sposób porządkują ten obszar. Chciałam powiedzieć, iż to zagadnienie, o którym mówi się w przestrzeni publicznej, nie dotyka programów lekowych, ponieważ w programach lekowych są dedykowane ryczałty diagnostyczne, które zawierają specjalnie dedykowane środki do tego, żeby monitorować tych pacjentów i wykonać badania okresowe, aby ustalić, czy pacjent dalej spełnia kryteria, żeby uczestniczyć w programie – czy odnosi korzyści z tego leczenia. Tak jak wspomniałam, to zagadnienie, o którym mówi się w przestrzeni publicznej, nie dotyka bezpośrednio programów lekowych.

Może jeszcze tylko króciutko o tym ostatnim zagadnieniu, odnośnie do którego pan poruszył taki powiedziałabym, iż bardzo istotny temat tych wysokich kosztów, które dotyczą jednostkowego pacjenta leczonego w programach lekowych. Tak jak pan wskazał, jest to ponad 40 tys. zł. Narodowy Fundusz Zdrowia kilkukrotnie komunikował tego typu informacje, ale słusznie, rzeczywiście być może to nie przebija się do szerszej publiczności. W niektórych przypadkach leczenie garstki pacjentów wysokokosztowymi terapiami, wymaga złożenia się bardzo dużej liczby ubezpieczonych na to leczenie. Mówię z głowy, iż w tym momencie mamy pewnie ok. 30 mln osób, które są aktywne zawodowo i są ubezpieczone. One czasem składają się na leczenie dosłownie garstki osób, których roczne koszty leczenia, tak jak pan powiedział, średnio wynoszą ponad 40 tys., ale mogą wynosić też i ponad milion złotych w programach lekowych. Wiemy, iż też istnieją takie terapie, które są wysokokosztowe.

Myślę, iż tak z grubsza odniosłam się do zagadnień, które padły. Gdyby były jeszcze jakieś pytania, to oczywiście pozostaję do dyspozycji.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dziękuję.

Myślę, iż prawdopodobnie będą za chwilę szczegółowe pytania do kwestii finansowania. Albo się nie zrozumieliśmy, albo są podawane inne dane.

Poproszę teraz panią dyrektor o zabranie głosu.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Ewentualnie jeszcze odniosę się do poruszonego tematu podawania leków w warunkach domowych. Uprzednio w badaniu klinicznym istniała możliwość podania sobie tego leku w warunkach domowych, a teraz, jak program lekowy został objęty refundacją, to nie ma takiej możliwości. Tak jak nakreśliła już pani dyrektor, niektóre terapie są wysokokosztochłonne i kosztują choćby kilkaset tysięcy złotych za podanie. o ile chodzi o podanie leku w warunkach domowych, to w ramach badania klinicznego terapię finansował sponsor badania klinicznego, czyli firma farmaceutyczna. To jest zupełnie odrębne środowisko i odrębne możliwości. Monitorowanie takiego pacjenta, jego bezpieczeństwa, skuteczności leczenia może odbywać się w innych warunkach, bo wtedy do domu są wysyłane dedykowane pielęgniarki lub nie. Natomiast nie znam szczegółów tego badania, bo jeszcze nie zostało to poddane naszej analizie.

Natomiast o ile chodzi o program lekowy, to tutaj z góry są założenia dotyczące skuteczności monitorowania przez płatnika i tych terminów. o ile miałyby następować jakiekolwiek zmiany do jakiegokolwiek leku… Są oczywiście leki, które są możliwe do podawania w warunkach domowych. Nie padła nazwa substancji czynnej leku, więc nie wiem, czy jest on podawany podskórnie, czy dożylnie?

Przedstawiciel grupy wsparcia Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) – choroba nasza i naszych bliskich Adrianna Mleczko:

Dożylnie.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Właśnie miałam takie podejrzenie.

Przedstawiciel grupy wsparcia Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) – choroba nasza i naszych bliskich Adrianna Mleczko:

To jest adzynma.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Właśnie, adzynma. To jest wysokokosztowa terapia.

Jeżeli byłaby możliwość takiej zmiany, to ona musi zostać oceniona przez konsultanta. Ewentualnie minister zdrowia może podjąć decyzję o zmianach w programie lekowym. Natomiast to wymaga dodatkowej analizy. Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dziękuję.

Rozumiem, iż państwo sygnalizowaliście formalnie ten problem Ministerstwu Zdrowia, żeby zainicjować procesy.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Tak, jest nam znany ten problem.

Przedstawiciel grupy wsparcia Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) – choroba nasza i naszych bliskich Adrianna Mleczko:

Tak, zostało złożone pismo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dziękuję.

Teraz państwo posłowie. Proszę, pan poseł Kapinos.

Poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):

Szanowna pani przewodnicząca, szanowni państwo, wysoka podkomisjo, na zespole parlamentarnym do spraw leczenia chorób neurologicznych jednym z tematów było leczenie migreny. 3,5 mln osób choruje na migrenę, z czego 15%, czyli ok. 500 tys., choruje na migrenę przewlekłą. Jest program lekowy B.133. Czy dobrze pamiętam, iż tym programem jest objęte 2 tys. osób?

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Tak, ok. 2 tys.

Poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):

Objętych jest ok. 2 tys., a jedne źródła mówiły, iż należałoby objąć minimum 600 tys. osób. Inne źródło mówiło, iż pozostało więcej osób z migreną przewlekłą. Wiemy, jak migrena bardzo mocno wpływa na absencję w pracy. Oczywiście na zespole mówiliśmy, żeby jednak objąć programem zdecydowanie większą liczbę osób, ponieważ ten program jest na rok lub dwa, nie pamiętam dokładnie, proszę mnie poprawić, a później nie mogą już brać udziału w tym programie lekowym.

W związku z powyższym, była taka mocna prośba i rekomendacja, żeby objąć programem zdecydowanie większą liczbę tych pacjentów, którym to pomaga. Wiadomo, iż w ramach programu lekowego podawane są toksyna botulinowa i przeciwciała monoklonalne. Byli pacjenci, którzy mówili, jak zdecydowanie lepiej mogą funkcjonować po podaniu leków. Niektórzy nie funkcjonują w ogóle przez 15 dni w ciągu miesiąca. Ich absencja w pracy jest duża. Jakość życia jest zdecydowanie pogorszona. Oni bardzo mocno apelowali o to, żeby objąć programem lekowym B.133 zdecydowanie większą liczbę osób, tak jak to jest w Niemczech, czy we Francji.

Mam jeszcze jedno pytanie. Wiemy, iż w programach lekowych płacone są tylko leki, a nie jest płacone za badania, za podanie i za wszystko inne. Jaki to jest procent? Słyszeliśmy tutaj, iż jest zapłacone za leki, a za podanie i za badanie już nie jest zapłacone.

Jak jest wykorzystywany fundusz medyczny? W jakim stopniu był wykorzystywany w ostatnim roku i teraz, o ile chodzi o wprowadzanie nowych terapii lekowych?

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dziękuję.

Czy panowie posłowie chcieliby się jeszcze wypowiedzieć?

Poseł Tadeusz Chrzan (PiS):

Dziękuję, pani przewodnicząca.

Nie zrozumiałem pewnej rzeczy, więc chciałbym dopytać. Kolega poseł poruszył już wstępnie ten temat. Padło to od strony społecznej, iż w tej chwili mamy bardzo trudną sytuację, o ile chodzi w ogóle o realizację programów lekowych, bo mamy duże niedofinansowanie. Wszyscy o tym mówią. Natomiast pani dyrektor powiedziała, iż w tej chwili z programów lekowych zapłacone jest wszystko za leki, ale jest problem z podaniem. Od prezesa mamy informację z dnia wczorajszego albo przedwczorajszego, iż jednak za leki też nie jest wszystko zapłacone, iż to jest ciągle w realizacji. Chciałbym to uściślić.

Nie zrozumiałem jeszcze jednego tłumaczenia ze strony pani dyrektor. Chciałbym to zrozumieć, bo może nie mam wiedzy na ten temat. Mówi pani, iż o ile jest kontraktowany program lekowy, to rozumiem, iż w tym kontrakcie również jest zawarte podanie tego leku. W takim razie, dlaczego uważa pani, iż podanie jest powiązane z budżetem szpitala? o ile to jest kontrakt na program lekowy, to rozumiem, iż NFZ, nie płacąc za podanie, trochę oszukuje, czy też łamie umowę zawartą z jednostkami, które je wykonują. o ile tak jest, to pewnie będziemy doradzać, żeby jednostki poszły z państwem do sądu. Skoro państwo łamią umowę, w której mieli państwo zagwarantowane środki na leki i na podanie, to dlaczego teraz płacicie tylko za część i realizujecie część umowy? Nie rozumiem tego powiązania właśnie z resztą budżetu szpitala. To jest pierwsza sprawa.

Jeszcze chciałem panią zapytać o kwestię związaną z tymi 17%, które mają być przeznaczone na refundację, o ile chodzi o środki na finansowanie świadczeń gwarantowanych. Chciałem zapytać, w którym jesteśmy miejscu? Czy w tej chwili wykorzystujemy 12%, 13%, czy jesteśmy pod 17%? Jakie mamy jeszcze rezerwy? Kiedy możemy dojść do tego poziomu, o ile chodzi o ten wskaźnik 17% udziału refundacji w tych kwotach ze środków gwarantowanych? W tych materiałach państwo przedstawiliście nam kwoty, ale mnie bardzo interesuje, czy jesteśmy już przy tych 17%, czy może jesteśmy na innym poziomie? Dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dziękuję.

Rozumiem, iż jeszcze pan poseł Wicher?

Poseł Patryk Wicher (PiS):

Tak jest.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Bardzo proszę.

Poseł Patryk Wicher (PiS):

Szanowna pani przewodnicząca, szanowni państwo, wielokrotnie na różnych gremiach dyskutowaliśmy na temat programów lekowych. Tak jak wspomniał przed chwilą pan przewodniczący, nie dalej niż wczoraj wiceprezes NFZ na zespole do spraw szpitali samorządowych wyraził się wprost, iż faktycznie programy nie są w pełni wypłacone i nie są wypłacane. Pracujecie państwo w jednej firmie, więc może dobrze byłoby, żebyście państwo usiedli i ustalili jakiś jednolity przekaz, bo co dzień to mamy inny przekaz, a to wygląda troszeczkę mało profesjonalnie. Proszę mi wybaczyć, ale chciałbym w końcu znać prawdę – czy wiceprezes wczoraj mówił mi prawdę, czy panie dzisiaj mówicie mi prawdę, bo z całym szacunkiem, ale jesteście jedną instytucją.

Drugi temat, to przeraża mnie, jak cały czas tkwimy w przekonaniu, iż programy lekowe to koszt. Programy lekowe to inwestycja w dobrostan pacjenta i zatrzymanie pogorszenia się ich dobrostanu bądź ich stanu zdrowotnego, bądź wyleczenie, bądź zatrzymanie choroby na tyle, żeby móc przywrócić ich do mniejszej konieczności obciążenia opieki innych osób zewnętrznych, bądź obciążenia systemu, bądź też możliwości przywrócenia ich do rynku pracy. Musimy w końcu zrozumieć w systemie, iż choroba to jest jedno, a pacjent, choroba, wyleczenie, leczenie, proces, to jest drugie. Tak naprawdę patrzymy na obywatela, Polaka przez pryzmat utrzymania go w dobrostanie w jak najdłuższym okresie czasu i utrzymanie go jak najdłużej na rynku pracy, jeżeli oczywiście będzie chciał pracować, bo to jest jego decyzja po osiągnięciu wieku emerytalnego. Dostosowaniu miejsca pracy do jego potrzeb, różnych niepełnosprawności, może sprawić, iż dalej będzie kontynuować pracę w komfortowych warunkach. jeżeli zrozumiemy, iż takie komplementarne podejście jest nam potrzebne w zmianie funkcjonowania filozofii całego systemu, to wtedy zrozumiemy, iż programy lekowe są inwestycją. Odciążają one system i przestrzeń pracy, przestrzeń opieki socjalnej, społecznej.

Wyobraźmy sobie, iż osoba, która cierpi na różne schorzenia krzepliwości i nie tylko, w skrajnych przypadkach w dawnych latach to wywołało znaczne niepełnosprawności – problemy z poruszaniem się, ze stawami i nie tylko. Doprowadzało to do tego, iż ta osoba w skrajnych przypadkach albo znacznie nie mogła się poruszać, albo wręcz w ogóle nie mogła się poruszać – była osobą obłożnie chorą bądź częściej przebywającą w łóżku. Wywoływało to konieczność tego, iż inny członek rodziny musiał się nią opiekować, wynajmować opiekunki, kombinowanie z L4 członków rodziny, żeby zapewnić komfort choremu, bo niestety system nie zabezpiecza przejęcia opieki całodobowej nad taką osobą. W związku z tym wykluczało nam to z rynku pracy przynajmniej 2–3 osoby bądź jedną zupełnie, a dwie częściowo. Proszę sobie przeliczyć w perspektywie czasu wpływ na PKB. To jest wszystko przeliczalne, wszystko jest to obliczone w ekonomii i nie tylko, a więc można to ująć w makro i mikro współczynnikach. Moi drodzy państwo, zobaczycie, iż program lekowy może okazać się plusem dla gospodarki w perspektywie życia człowieka przez 30–40 lat i jego czynności zawodowych. jeżeli będziemy cały czas patrzeć na horyzont krótkookresowy – pięciu lat, tego roku, tego budżetu, tego miesiąca, a nie w perspektywie 10, 15, 20, 30 i więcej lat, tak jak planuje się to w Japonii, czy w krajach bardziej cywilizacyjnie, strategicznie rozwiniętych, to będziemy mieć takie przewlekłe problemy.

Bardzo bym prosił o zrozumienie tego szczególnie przez osoby, które zajmują się tymi programami lekowymi. Państwo walczycie z ministrem finansów o te pieniądze. jeżeli państwo to zrozumiecie, to łatwiej będzie wam przekonać innych decydentów finansujących ten system, iż jest to inwestycja. najważniejsze jest pokazanie korelacji z Ministerstwem Rodziny i Polityki Społecznej, czy z waszym Ministerstwem Współpracy, jakie to może przynieść rezultaty, oszczędności w dłuższym horyzoncie dla państwa polskiego. To jest taka generalna uwaga.

Moi drodzy państwo, druga uwaga, to przeraża mnie to, iż niestety ze względu na brak, znaczne ograniczenie pieniędzy, pierwsza rzecz, to się nie wypłaca, bo to jest nie fair w stosunku do placówek, które kredytują. Umówmy się, iż producenci chcą zarabiać, bo nie będą czekali na pieniądze. W pewnym momencie albo będą ograniczali dostępność leku, albo w skrajnych przypadkach będą wstrzymywali tę dostępność. Mam nadzieję, iż jednak nie, iż jednak się zlitują i będą to kontynuowali. Też jest rozsądek dyrektorów, którzy dobrze dywersyfikują płatności, żeby nie było zbyt dużych zatorów wymagalnych. Chociaż jak wczoraj widziałem, wymagalne płatności na przykładzie niektórych szpitali, to oko bieleje i prawie wylatuje na widok tego, jak to wszystko wzrosło w ostatnich dwóch latach.

Moi drodzy państwo, trzecia sprawa, to już jest nie fair, iż są osoby, które spełniają ostre wymogi… Żeby faktycznie wejść do programów lekowych, trzeba przejść cały szereg… Wiem po sobie, jak wygląda program lekowy leczenia poważnej łuszczycy. Trzeba przejść całą terapię maściową, tabletkową, wszelaką, a dopiero później, na samym końcu, kiedy już nic nie działa, kiedy już jest znaczny poziom zaawansowania choroby, to wpuszcza się do programu lekowego. Te osoby, kiedy już spełniają te warunki, są już naprawdę w takim stanie, iż natychmiast tym osobom trzeba podawać programy lekowe, a nie trzymać ich w kolejce 1600 dni w którymś województwie, w jakimś tam programie lekowym, który państwo wskazaliście we własnym dokumencie i nam przed chwilą wysłaliście. Oczywiście to są osoby już zakwalifikowane, spełniające wszystkie warunki itd.

Moi drodzy państwo, to nie jest fair i trzeba nad tym popracować, zmienić filozofię myślenia o tych programach lekowych, uspójnić stanowisko, o co bardzo proszę, bo ja już mam jakiś dualizm informacyjny. Wczoraj było posiedzenie zespołu do spraw suwerenności lekowej, na którym rozmawialiśmy też o dobrych rzeczach. Trzeba pochwalić, nie tylko będę ganił, bo nie o to chodzi. W tamtej kadencji za ministra Miłkowskiego udało się nam wspólnym staraniem zdjąć ten administracyjny, chory limit 90 tygodni podawania programów lekowych. Było to w ogóle niezrozumiałe. Nikt wtedy nie rozumiał po co był ten limit. Udało się to zdjąć, kiedy przesłanki medyczne świadczą o konieczności kontynuowania, bądź dyskontynuowania podawania programu lekowego. Od tej pory tak jest. Dlatego mam pytanie uzupełniające. Pan przewodniczący powiedział o migrenie. Skąd wynika jakieś ograniczenie czasowe podawania tego programu lekowego, skoro znieśliśmy limity czasowe? W tamtej kadencji zrozumiałem, iż zdejmujemy ze wszystkich programów lekowych limity czasowe podawania. jeżeli ktoś ma przesłanki medyczne, to rozumiem, iż powinien mieć ciągle podawany program. Dlaczego on wypada z programu? Państwo wiecie doskonale, iż czasami wypadnięcie z programu powodowało u pacjentów stres depresyjny, bo wiedzieli, iż będą nawroty choroby i dopiero znaczny nawrót spowoduje, iż można wrócić do programu. Pomału kończąc, mówię, iż w tamtych dziwnych czasach pacjenci dochodzili do takiej sytuacji, iż nie podejmowali ponownego leczenia tym preparatem. Choroba znowu wróciła, mieliśmy nagłą reemisję. Preparat już nie działał tak samo, jak w ciągłym podaniu. To był niesamowity stres dla tych osób, które to przeżywały, zbliżający się wtedy ten termin 90 tygodni, to była dla nich po prostu czarna magia, koniec świata. Dlatego dobrze, iż z tym skończyliśmy.

Chwalę państwa, bo na wczorajszym posiedzeniu był dyrektor departamentu, z którego jest dzisiaj pani dyrektor, i podkreślił, iż w nowych przepisach, które państwo szykujecie, zarówno wstecznych, jak i nie tylko, jest dobra wiadomość dla programów szczególnie leczenia biologicznego, iż będzie przekazywana maksymalna liczba do aptek. Będzie spuszczenie programów jak najbliżej pacjenta, szczególnie tych tabletkowych, bądź podskórnych. Nie mówimy tu o dożylnych. Wiem, iż szykujecie tam państwo ułatwienia, za co dziękuję, bo to jest bardzo dobry kierunek. Wczoraj rozmawialiśmy o tym na posiedzeniu zespołu parlamentarnego. Dlatego mówię, iż pojawiają się dobre wnioski w programach, które państwo opracowujecie, czyli w programie strategicznym dla bezpieczeństwa lekowego Polski w latach 2026–2031. Już wiemy, iż zmieniło się to o rok, bo wyartykułował nam to wczoraj pan dyrektor. Będzie też modyfikacja programu SZNUR. Mam nadzieję, iż pojawi się lada chwila. Wczoraj padła deklaracja pana dyrektora, iż będzie to w maju. Jeszcze ta ustawa receptowa, która ma się pojawić w lipcu, bo padła też taka informacja. To jest dobra wiadomość dla osób chorych, bo nie będą musieli jeździć, tylko będą musieli pojawiać się na monitory w swoim ośrodku, a bieżące podawanie mogłoby się odbywać w aptece. Wczoraj dyskutowaliśmy, iż skoro w aptece można się szczepić, to też w aptece można byłoby podawać leki. jeżeli boimy się o jakość przechowywania leku, wypuszczenie leku z apteki, to przecież możemy wykonywać taką procedurę w aptece, pod nadzorem lekarza, który wypisuje receptę, pozwala zażyć to na zewnątrz. Dziękuję za ten kierunek myślenia, bo wczoraj nad tym dyskutowaliśmy i nie będę tego już rozwijał.

Moi drodzy państwo, kończąc ten temat, bardzo proszę o takie filozoficzne podejście i zmiany myślenia co do programu jako inwestycja, a nie jako koszt. To jest chyba najważniejsze. Teraz konkrety. Bardzo proszę na piśmie o informację, ile osób, które spełniają kryteria w poszczególnych chorobach, stoją liczbowo w kolejkach w tym momencie? Nie czasowo, tylko liczbowo. Chciałbym zobaczyć, ilu pacjentów po prostu czeka na to zbawienie, spełnia wszystkie wymogi. Druga sprawa, kiedy ostatnio państwo dokonywaliście rewizji programów lekowych pod kątem może jednak obniżenia wymogów? Wiem, iż rewizję blokują finanse, ale czasami merytoryka też jest bardzo istotna. Niektóre choroby są zbyt przepunktowane co do wymogów. Jeszcze jest jedno pytanie. Są programy lekowe, które są wieloletnie. Są leki, które siedzą po 20 lat w programie lekowym. Siedzą tam tylko, dlatego iż były podawane pacjentom tanio bądź za darmo. Czemu nie dokonać ich refundacji i wyciągnąć niektóre sprawdzone specyfiki do normalnej sprzedaży? One naprawdę nie muszą być w programach lekowych, tylko po prostu dajcie ich refundację. Wtedy nie będzie koniecznych, niepotrzebnych monitorów tego wszystkiego, bo będzie to w klasycznym leczeniu ciągłym. Po prostu chodzi o to, żeby zachować darmowość tego leku dla pacjenta, a to możemy zapłacić w ustawie refundacyjnej. Bardzo bym prosił o przegląd programów lekowych pod tym kątem, a szczególnie tych wieloletnich. Dziękuję bardzo.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dziękuję bardzo.

Pan poseł poruszył wiele tematów. Myślę, iż za moment panie je skomentują. Natomiast jeszcze pan poseł Kapinos chciał uzupełnić swoją wypowiedź. Za momencik poprosimy panie o odpowiedzi na te tematy.

Poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):

Dziękuję, pani przewodnicząca.

Znalazłem informację od pani prof. dr. hab. Marty Waliszewskiej-Prosół z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Centrum Neurologii i Neurochirurgii we Wrocławiu, iż takie dokładne dane, o ile chodzi o osoby, które mają migrenę przewlekłą, to jest 2% populacji chorych na migrenę, czyli 748 tys. osób. My leczymy tylko 2 tys. To nie jest pewnie choćby 01,%.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Panie pośle, od razu się odniosę. W programie lekowym jest leczenie migreny przewlekłej.

Poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):

Mówiłem o migrenie przewlekłej.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Nie ma ograniczeń co do liczby pacjentów, która może zostać zakwalifikowana do programu. O tym, czy pacjent zostaje zakwalifikowany do programu lekowego, decyduje lekarz prowadzący terapię pacjenta. Z tego co prowadzimy, konsultacje z ekspertami, z konsultantami krajowymi, w ogóle z ekspertami z zakresu neurologii… Do tego programu pacjenci dostają się na podstawie oceny subiektywnej i prowadzą własny dzienniczek bólu. Właśnie na podstawie kwalifikacji pacjenta i dokumentacji z lekarzem, oni są kwalifikowani do tego programu. To jest subiektywna ocena pacjenta. Ma 15 bóli w miesiącu, więc jest kwalifikowany.

Czasami to jest po prostu może za mały kontakt pacjentem. Pacjenci też nie zawsze są świadomi. Nie zawsze zgłaszają się do neurologów. Często posiłkują się tak jakimiś środkami przeciwbólowymi. Rzeczywiście było szacowane, iż pacjentów będzie dużo więcej. Ministerstwo Zdrowia też spodziewało się w swoich szacunkach, obejmując te leki refundacją, iż tych pacjentów będzie kilka tysięcy, choćby kilkadziesiąt tysięcy, a nie tak mało. Tutaj nie ma ograniczeń. Po prostu może jest problem z dostępem do lekarzy, czy ze świadomością pacjentów.

Jeszcze chciałam odnieść się do tego czasu leczenia. Na tamten moment, kiedy leki były obejmowane refundacją, na mocy uzgodnień z wnioskodawcą, konsultant krajowy i ówczesny minister podjął decyzję o takim czasie leczenia. To było optymalne dla pacjentów i dla budżetu, iż po prostu pacjent dostaje terapię przez rok i to jest wystarczające dla niego do wyleczenia. Natomiast teraz dostajemy coraz więcej informacji, bo już minął jakiś okres leczenia tej migreny. Jest coraz więcej pacjentów, którzy po prostu mają nawrót tej choroby. Przydałoby się, żeby znowu wrócili na te leki. Pod koniec marca zostały przedłożone pisma, dokumenty, apel o to, żeby zmienić te zapisy programu lekowego. Analizujemy je z ekspertami. To jest…

Poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):

Pani przewodnicząca, tylko jedno uzupełnienie. Jedne źródła mówią o 400 tys., inne mówią o prawie 750 tys. chorych na migrenę przewlekłą. Jakoś trzeba do nich też dotrzeć. Oni nie pracują, ZUS wypłaca im świadczenia.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Niestety nie mam danych, czy oni pracują, czy nie.

Ale oczywiście jeszcze odnosząc się do pana…

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Momencik. Panie pośle, proszę skomentować do końca, bo chciałabym zakończyć tę pulę pytań. Wtedy poproszę państwa o komentarze.

Poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):

Należałoby podjąć działania. Czy nie należałoby zrobić jakichś badań, ile osób, które przychodzą do lekarza neurologa lub lekarza rodzinnego, choruje na migrenę, ile mają zwolnień lekarskich w ciągu roku? Może faktycznie objąć większą liczbę osób tymi programami lekowymi. Podczas posiedzenia zespołu parlamentarnego pacjenci mówili, iż są całkowicie wyłączeni z życia przez te 15 dni. Jak nie dostają tej terapii lekowej B.133, to...

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Czy ci pacjenci, którzy byli na posiedzeniu zespołu parlamentarnego, byli w tym programie, czy nie byli zakwalifikowani do programu?

Poseł Fryderyk Sylwester Kapinos (PiS):

Część było, część nie było, bo to były też organizacje pacjenckie. Mamy te rekomendacje z posiedzenia zespołu parlamentarnego, więc wyślemy je do państwa. Dziękuję, pani przewodnicząca.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dziękuję bardzo.

Poproszę panie o komentarz do tych wszystkich uwag wygłoszonych przez państwa posłów.

Natomiast jeszcze kończąc tę kwestię rozliczeń tego świadczenia przez NFZ, to mam takie podstawowe pytanie. Przecież z zawartych umów między podmiotami leczniczymi wynika, iż ostateczne rozliczenia świadczeń za poprzedni rok powinny się odbyć do końca marca. Podmioty lecznicze mają termin sporządzenia bilansu, w którym te dane powinny się już zawrzeć. W tej chwili już pracują biegli rewidenci. Pytanie jest zasadnicze, dlaczego nie został dochowany ten ustawowy obowiązek, termin, iż wszystkie rozliczenia za ubiegły rok powinny być do końca marca. Albo powinny być podpisane ugody. Chyba iż są sprawy sporne w sądach. Rozumiem, iż wtedy podmiot leczniczy może to zakwalifikować w odpowiednich rubrykach w bilansie. Z czego wynika takie opóźnienie, bo de facto w mojej ocenie jest to złamanie dyscypliny finansów publicznych?

Dyrektor departamentu w Centrali NFZ Iwona Kasprzak:

Pani przewodnicząca, czy mogę już odpowiedzieć? Bardzo dziękuję.

To może zacznę od tego ostatniego pytania pani przewodniczącej. Odnosząc się precyzyjnie do tego, co państwo podnosiliście, w nawiązaniu do tego, co mówił pan prezes podczas posiedzenia zespołu parlamentarnego, według mojej wiedzy wynika, iż właśnie do końca miesiąca marca zostały wysłane do wszystkich placówek informacje właśnie z propozycją zapłaty za wszystkie zrealizowane nadwykonania w programach lekowych i w chemioterapii. Bardzo dużo tych dokumentów wróciło w krótkim czasie do oddziałów wojewódzkich i pozwoliło zakończyć ten proces. W trzech oddziałach wojewódzkich na dzień zebrania przez nas informacji, czyli na 10 kwietnia, ten proces został całkowicie zakończony. W 13 oddziałach wojewódzkich dosłownie jest kilku świadczeniodawców i ten proces jeszcze tam trwa, w tym sensie, iż wracają te dokumenty. Będą realizowane te przelewy związane z nadwykonaniami. Dlatego też może użyłam takiego skrótu myślowego, iż to jest uregulowane po naszej stronie, bo do końca marca zostały wysłane dokumenty do wszystkich świadczeniodawców z informacją o tym, jakie zobowiązania zostały uznane do zapłaty, czyli te tzw. nadwykonania bądź też w niektórych przypadkach ugody, tak jak wspomniała pani przewodnicząca. Ten proces trwa jeszcze w kilku placówkach i w kilku oddziałach wojewódzkich. Możemy powiedzieć, iż jest już zakończony w ok. 90% jest już zakończony. W mojej ocenie stało się to w końcu marca, dlatego iż wtedy środki finansowe, którymi dysponował Narodowy Fundusz Zdrowia, pozwoliły na to, żeby po prostu zapłacić za te świadczenia. Myślę, iż wcześniej nie było odpowiedniej kwoty, żeby dokonać zapłaty wszystkim świadczeniodawcom, którzy wypracowali te nadwykonania. To jest troszkę odpowiedź na pytanie pani przewodniczącej i też odpowiedź na tę rozbieżność w zakresie tego, iż ten proces może jeszcze trwać w niektórych oddziałach wojewódzkich. Jeszcze w pojedynczych przypadkach dzisiaj pewnie te dokumenty są finalizowane i przelewy będą wychodziły do świadczeniodawców.

Jeśli mogę odpowiedzieć na pozostałe pytania, które pojawiły się jeszcze do mnie, to zanotowałam sobie kwestię związaną z całkowitym budżetem na refundację i tą procentową wartością, która odnosi się do środków wydatkowanych właśnie na zdrowie. w tej chwili ten procent wynosi 14,94%, więc jest to blisko 15%. Trzeba zwrócić uwagę, iż z roku na rok znacznie rosną nominalne wydatki na leki. Wciąż oddalamy się od tego 17%, czy też się do niego nie zbliżamy, bo w znacznej mierze jest powiększany ten budżet na świadczenia. Wynika to chociażby z ustawy o podwyżkach wynagrodzeń. Taryfami zwiększamy wartość świadczeń, które mamy w katalogach. Tym samym musi zostać zwiększona kwota środków przeznaczonych na świadczenia, które mamy już dzisiaj zagwarantowane w umowach. Tak jak powiedziałam, z roku na rok zwiększa się budżet na refundację. Zaraz mogę też powiedzieć o konkretnej kwocie, która uległa wzrostowi, jeżeli chodzi o programy lekowe w roku 2025 do 2026. Troszkę oddalamy się od tych 17%. Mimo tego, iż np. rok 2024 do roku 2025 był przełomowy, bo budżet został zwiększony aż o 20%. jeżeli chodzi o 2026 r., to o 953 mld więcej jest przeznaczone na finansowanie leków chociażby w programach lekowych. Ta kwota nominalnie jest znacznie wyższa. Ale potrzeby pacjentów też są bardzo duże. Dlatego też mogą występować czasowe problemy czy ograniczenia, jeżeli chodzi o przyjęcia.

Jeszcze może krótki komentarz o kolejkach oczekujących. W tym materiale, który prezentowała pani dyrektor, rzeczywiście zostały pokazane takie skrajne wartości, które odnoszą się do tego, co świadczeniodawcy przekazywali do Narodowego Funduszu Zdrowia, jeżeli chodzi o czas oczekiwania. Weryfikując już w trakcie tego posiedzenia pewne informacje, chociażby z dolnośląskiego oddziału wojewódzkiego i tego skrajnego czasu oczekiwania pokazanego w tym materiale, to tam jest 1635 dni w odniesieniu do zesztywniającego zapalenia stawów. Dane, które są w tej chwili na stronie internetowej, pokazują, iż ten termin przyjęcia pacjenta, to jest rok 2027–2028. To jest też dosyć odległy termin. Ale to zupełnie nie jest termin odpowiadający tej wartości, która została podana w materiale. Myślę, iż po prostu mamy problem.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Ustalcie w końcu dane, bo naprawdę co posiedzenie mamy różne dane.

Dyrektor departamentu w Centrali NFZ Iwona Kasprzak:

Jest problem ze sprawozdawczością ze strony świadczeniodawców. Na bieżąco staramy się weryfikować i korygować te terminy. Narodowy Fundusz Zdrowia telefonicznie weryfikuje te realne terminy, które są rzeczywiście dostępne. One bardzo często są rozbieżne i po prostu są źle sprawozdawane do Narodowego Funduszu Zdrowia. Z uwagi na dużą liczbę świadczeniodawców realizujących chyba 144 programy lekowe, z głowy nie pamiętam, ile jest programów lekowych, powoduje to, iż zweryfikowanie wszystkich tych informacji na bieżąco jest niemożliwe. Dlatego trafiają błędy do systemu. Myślę, iż jak będzie już działała ta centralna rejestracja i wszystkie dane będą wprowadzane w jednolity sposób do systemu informatycznego i będą dostępne dla wszystkich interesariuszy w takim samym stopniu, to te problemy zostaną rozwiązane. Chciałam to wyjaśnić, żeby nie było takiego poczucia, iż do jakiegoś programu lekowego trzeba oczekiwać cztery lata. W mojej ocenie to są nieprawidłowe dane sprawozdane przez świadczeniodawcę. Myślę, iż pani dyrektor z Ministerstwa Zdrowia nie może odpowiadać za błędne dane, które były przekazane przez świadczeniodawców i znalazły się w jakimś materiale. Staramy się na bieżąco eliminować takie błędne informacje, które przekazują świadczeniodawcy. Pewnie jeden taki przypadek został sprawozdany, skoro znalazł się w tabeli. Wydaje się to niemożliwe.

Warto też podkreślić to, o czym wspominała pani dyrektor, czyli iż żadne zgłoszenia czy skargi pacjentów zupełnie temu nie odpowiadają. Nie spotkaliśmy się z takim zgłoszeniem, żeby pacjent napisał, iż wyznaczono mu termin włączenia do jakiegoś programu lekowego np. na 2030 r., mimo tego iż został zakwalifikowany. Po prostu wydaje się, iż to jest błąd sprawozdawczy świadczeniodawcy.

Nie wiem, czy odpowiedziałam na wszystkie pytania, które były do nas. jeżeli jeszcze jakieś będą, to oczywiście pozostaję do dyspozycji.

Poseł Patryk Wicher (PiS):

Pani przewodnicząca, chciałbym tylko dopytać.

Moi drodzy państwo, wiem, iż jest dużo danych i trudno jest je weryfikować. Ale jak szykujecie dokument na posiedzenie Komisji Zdrowia, podkomisji, zespołów, to albo państwo pomijajcie takie tabele, skoro nie jesteście ich pewni, albo jak widzicie tak skrajne wartości, które wiadomo, iż przykują naszą uwagę, to zweryfikujcie choćby tę część. Chyba iż ktoś to po prostu przekleił, wkleił i poszedł dalej. Moi drodzy państwo, trzeba przeczytać coś, co się przygotowuje. Dla mnie to nie jest pocieszeniem, iż pacjent nie będzie czekał 5 lat, tylko w tej chwili będzie miał 2 lata oczekiwania do 2027–2028 r. To nie jest znaczne pocieszenie ani dla mnie, ani dla pacjenta.

Moi drodzy państwo, zgadzam się, iż to jest ogrom danych, ogrom informacji. Rozumiem, iż macie małe siły ludzkie i nie tylko. Ale moi drodzy państwo, podejrzewam, mam nadzieję, iż tak jest, bo jeżeli tak nie jest, to jest wtedy w ogóle jest już totalny bałagan. Natomiast jak widzicie państwo tak skrajne dane i idziecie na Komisję, gdzie wiadomo, iż będziemy dopytywać, przeglądać takie rzeczy, to naprawdę zweryfikujcie to państwo, zanim wyślecie to do zespołów. Proszę o taką rzetelność pracy, bo widzicie państwo, jak to wygląda.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Trochę słabo.

Czy pani dyrektor jeszcze chciałaby coś dodać, bo padły tutaj nie tylko kwestie dotyczące NFZ i rozliczeń.

Poseł Patryk Wicher (PiS):

Filozofia nie jest do odpowiedzi. To bez komentarza. To jest pewna kwestia myślenia o programach.

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Jeżeli od świadczeniodawcy do Narodowego Funduszu Zdrowia wpływają takie dane, to my, jako Ministerstwo Zdrowia je po prostu umieszczamy. Dla nas to jest też kluczowa informacja. My jej nie zatajamy, nie ukrywamy, jesteśmy jej świadomi. o ile takie dane padły, to je weryfikujemy. Nigdy nie było skargi, więc to podlega dalszej weryfikacji w Narodowym Funduszu Zdrowia. Nie ukrywamy tego, bo to wiąże się z dalszymi analizami, sprawdzaniem. Przekazujemy państwu dane, jakimi dysponujemy.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Pani dyrektor, nie sugerujemy, iż państwo coś chcecie ukryć czy nie ukrywać. Natomiast na dzisiejszym posiedzeniu jesteście dwie panie i każda z was przekazuje inne informacje. Proszę nie dziwić się posłom, iż będziemy wyjaśniać takie sytuacje. Skoro pani dyrektor z NFZ mogła zweryfikować informację w ciągu 5 minut, to czemu nie robi tego Ministerstwo Zdrowia?

Na przyszłość prośba do sekretariatu, iż o ile Ministerstwo Zdrowia przysyła nam materiał, to bardzo proszę, żeby na materiale był podpisany ktoś z kierownictwa Ministerstwa Zdrowia. Kto odpowiada za sporządzony ten dokument?

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Dokument zawsze jest podpisany elektronicznie.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Podpis jest na piśmie przewodnim, ale…

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Przedstawiając informacje na temat dni minimalnych i maksymalnych, od razu powiedziałam państwu, iż to są dane, które były tak sprawozdane i podlegają dalszej weryfikacji. W naszej ocenie wszystko zostało przekazane prawidłowo.

Poseł Patryk Wicher (PiS):

Mogę zapytać o jeszcze jedną kwestię?

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Proszę, panie pośle.

Poseł Patryk Wicher (PiS):

To nie jest dopytanie, ale to jest uwaga. Moi drodzy państwo, jesteśmy w momencie kryzysu ochrony zdrowia, finansowania systemu ochrony zdrowia, który będzie się pogłębiał. Stoimy przed decyzją o modelowaniu finansowania i przewidywaniu wydatków z roku na rok. Dzisiaj jest sztuczna inteligencja, są dane, big data itd. Myślę, iż danych jest dużo. Ale o ile dane w tym systemie są niepewne bądź źle skalkulowane, bądź źle określone, bądź są błędne, to nie możemy mówić o przewidywaniu wydatków na lata przyszłe czy na przyszły rok. Jak mamy symulować wydatki? Nie dziwię się, iż później budżet jest pomylony o 23 mld w momencie jego uchwalania, o czym mówiłem już na mównicy sejmowej, kiedy go uchwalaliśmy. Moi drodzy państwo, jeżeli dane będą tak sprecyzowane, to my nigdy się nie doliczymy konieczności wydatków na ochronę zdrowia. Przecież wiemy, jakie są przepływy pacjenta. Dzisiaj już śledzą to systemy. Naprawdę coraz więcej jest algorytmów, które nam pozwalają na symulowanie wydatków. Dopiero tak możemy szukać oszczędności.

Moi drodzy państwo, pani dyrektor, naprawdę bardzo proszę o przekazanie państwu ministrom, a szczególnie pani minister, iż może pora skorzystać z nowej technologii symulacji ryzyka i nie tylko, ale wtedy trzeba mieć porządne, sprawdzone dane. To jest uwaga ogólna. To nie jest pytanie, to jest tylko prośba. Nie chcę wprowadzać pań w jakąś trudną sytuację. To jest tylko prośba o przekazanie takiej sugestii do Ministerstwa Zdrowia.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Chciałabym jeszcze podkreślić i zaakcentować tę propozycję, którą padła tu ze strony pani, przedstawicieli pacjentów, jak i pana posła, o weryfikację tych programów pod kątem kwalifikacji, ale też zasadności utrzymywania pacjentów w tym trybie leczenia właśnie w ramach programu lekowego. Myślę, iż to uwolniłoby nowe miejsca dla pacjentów, którzy rzeczywiście oczekują w tych kolejkach przez 1600 czy 800 dni. Natomiast wiemy z doświadczenia, iż niektóre programy lekowe realizowane są już wiele lat. One już przeszły tę fazę takiego pierwszego wejścia w system leczenia pacjentów. Można by było spokojnie przekazać je do takiego powszechnego leczenia i uwolnić te miejsca. Myślę, iż taka weryfikacja byłaby pożądana.

Natomiast taka uwaga do pani, iż nie ma skarg pacjentów, którzy czekają 1600 dni. Myślę, iż jak to wygląda, to pani wyartykułowała w tym dokumencie. Naprawdę nie używajmy takich argumentów, bo pacjenci nas słuchają. Jak pani mówi, iż nie ma skarg pacjentów, którzy czekają 700 dni, kiedy oni spełnili już kryteria, czy zostali zakwalifikowani, tylko czekają na włączenie, to nie chcę brzydko powiedzieć, ale to jest plucie w twarz pacjentom. Zachowajmy trochę wrażliwości. Róbmy wszystko, żeby ci pacjenci w miarę szybko…

Wiem, iż to są drogie terapie. Być może warto artykułować tę uwagę dotycząca tej wartości programów lekowych, o ile chodzi o leczenie pacjentów. Rzeczywiście świadomość społeczna co do kosztów leczenia pacjentów, którzy są w programach lekowych, jest bardzo znikoma. Po prostu dostają leki za darmo. Chyba uważają, iż to są leki o niskiej wartości, bo jak coś jest za darmo, to nie ma żadnego kosztu. Może warto też o tym powiedzieć, iż to są leki o określonej wartości i ten standard leczenia jest bardzo drogi itd. Nie ma tej świadomości. Chociaż myślę, iż to pacjentów za bardzo nie interesuje. Ale warto też o tym mówić.

Czy ktoś z państwa chciałby jeszcze uzupełnić? Bardzo proszę.

Przedstawiciel Fundacji My Pacjenci Magdalena Kołodziej:

Pani przewodnicząca, jeżeli mogę to przede wszystkim chciałabym króciutko podziękować panu posłowi i pani przewodniczącej za te wszystkie słowa, którymi bardzo mocno wyrazili to, o czym my myślimy. Chodzi o sytuację pacjentów, którzy przede wszystkim absolutnie nie mają odwagi ani siły, żeby się skarżyć. To trzeba bardzo jasno podkreślić.

Jak jestem przy głosie, to chciałabym wrócić do sprawy danych, na które się powołałam. To są dane ze sprawozdania NFZ za czwarty kwartał, który jest dostępny w przestrzeni publicznej. Mamy w nim oszczędność w planowanych wydatkach vs realnych, to jest 765 mln zł. jeżeli są to dane jeszcze nie do końca zweryfikowane, to bardzo chętnie zapoznalibyśmy się też z finalnymi wartościami.

Przy okazji chciałabym zwrócić się do pani dyrektor, iż w przyszłym tygodniu mamy posiedzenie Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia, gdzie będziemy przyglądać się tematowi programów lekowych i tego apelu organizacji. prawdopodobnie jutro zostanie wysłane zaproszenie do Narodowego Funduszu Zdrowia, żeby wziąć udział w tym spotkaniu. Na pewno będziemy chcieli rozmawiać o tych danych i o tych naszych postulatach. Uprzedzam, korzystając z okazji. Bardzo dziękuję.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dziękuję bardzo.

Czy ktoś z państwa chciałby jeszcze zabrać głos? Pani dyrektor?

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Jeśli mogę, to powiem tylko jedno zdanie dotyczące wypowiedzi pani przewodniczącej i też pana posła. Dwukrotnie była poruszana kwestia terapii, które już nie powinny być w programach lekowych. Chciałam powiedzieć, iż Ministerstwo Zdrowia w każdym obwieszczeniu, rocznie jest to od kilku do choćby czasami dziesięciu terapii, przenosi z programów lekowych do katalogów chemioterapii. To są właśnie takie leki, które są bardzo długo w programach lekowych. Są już to cząsteczki zgeneryzowane. Ministerstwo przenosi je właśnie do katalogu chemioterapii, żeby znieść te obwarowania administracyjne, kryteria kwalifikacji i żeby pacjenci mieli też szerszy dostęp. Jest szerszy dostęp do katalogu chemioterapii, gdy jest on realizowany w większej liczbie placówek. Wtedy nie ma tych restrykcyjnych kryteriów kwalifikacji. Wyłączenia są często w katalogu chemioterapii, a ich kwalifikacja jest tylko po kodzie ICD-10. Systematycznie to robimy.

Zapisałam już sobie, żeby przygotować państwu w pisemnym materiale te informacje.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Rozumiem, iż jest to w ramach terapii onkologicznych. Czy w innych pozostałych rodzajach programów lekowych też są przekazywane do leczenia już poza programami lekowymi?

Zastępca dyrektora departamentu MZ Martyna Kosmal:

Tak, mimo iż nazywa się to katalog chemioterapii. jeżeli są to zgeneryzowane cząsteczki, to są przenoszone. Mam zapisane na piśmie, żeby przygotować państwu materiał o tym.

Przewodnicząca poseł Józefa Szczurek-Żelazko (PiS):

Dobrze. W takim razie bardzo serdecznie państwu dziękuję za tę dyskusję, za przygotowane materiały. Mam nadzieję, iż na przyszłość będą to uzgodnione materiały, żebyśmy mieli wiarygodną informację.

Dziękuję za aktywny udział państwu przedstawicielom pacjentów, ekspertom. Dziękuję również za udział państwu posłom, bo jest on bardzo ważny.

W takim razie film zakończyliśmy dyskusję i wyczerpaliśmy porządek dzienny posiedzenia. Zamykam posiedzenie podkomisji. Dziękuję bardzo.